Tools4Brain – Proyecto de Erasmus +
Proyecto
El proyecto “TOOLS4BRAIN. Providing training and policy resource for well prepared formal and informal caregivers of brain injured patients in Europe” concedido en septiembre de 2017 por la Unión Europea dentro de sus programas Erasmus+. Cooperation for Innovation and the Exchange for Good practices | Estrategic partnership for adult Education tiene como finalidad de desarrollar una app y un manual de buenas prácticas para el cuidado de las personas con Daño Cerebral Adquirido, en diferentes idiomas.
Socios
Los socios que componen este proyecto, que servirá para que los cuidadores de las personas afectadas por un DCA dispongan de formación específica ante un duro reto, son:
IRENEA - INSTITUTO DE REHABILITACIÓN NEUROLÓGICA
IRENEA atiende y trata a pacientes que han sufrido lesiones cerebrales u otros trastornos neurológicos. Nuestro objetivo es proporcionar una rehabilitación neurológica especializada, adaptada e interdisciplinar que combine un tratamiento personal cercano con los últimos avances científicos y tecnológicos. IRENEA se estableció a finales de 1998 en el Hospital Valencia al Mar (Valencia). Fue el primer centro de lesiones cerebrales en la Comunidad Valenciana y fue uno de los primeros hospitales de España en admitir pacientes residentes con lesiones cerebrales adquiridas. Actualmente, IRENEA tiene cuatro hospitales adicionales en diferentes localizaciones en el territorio Español. La utilización de nuevas tecnologías y conceptos innovadores en el ámbito de la neurorrehabilitación unido a nuestra vocación científica hace que nuestro Instituto de Rehabilitación Neurológica esté a la vanguardia en el campo de la atención de lesiones cerebrales.
En IRENEA contamos con un equipo especializado que realiza investigaciones sobre la aplicación de nuevas tecnologías para mejorar la calidad de la atención brindada a pacientes con lesión cerebral. El grupo de investigación lleva a cabo actualmente investigaciones en las siguientes áreas:
- Realidad virtual para la rehabilitación motora y cognitiva.
- Tele-rehabilitación utilizando TIC’s.
- Factores de recuperación clínica y genética.
- Neuroimágenes estructurales y funcionales.
La actividad investigadora de este grupo incluye participar en conferencias nacionales e internacionales, publicar trabajos de investigación en revistas científicas, colaborar en ensayos clínicos, llevar a cabo proyectos de I+D y colaborar con universidades para ayudar a los estudiantes de doctorado con sus tesis doctorales.
Además, en 2014 desarrollamos una aplicación móvil con consejos y sugerencias para ayudar con el cuidado de pacientes con lesión cerebral. El objetivo de esta App es mejorar todo el entorno de aquellas personas que han sufrido un accidente cerebrovascular, lesión cerebral traumática, un tumor cerebral, estado vegetativo o estado de mínima conciencia o que tienen enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, la enfermedad de Lou Gehrig (ELA), enfermedad de Parkinson, demencia, enfermedad de Huntington.
FEDACE
FEDACE nació en 1995 con el objetivo de apoyar el interés de los pacientes con lesiones cerebrales y a sus familiares. La asociación representa 9.270 asociados, de los cuales 4.921 son personas que viven con lesiones cerebrales. Desde su creación, la asociación ha estado trabajando en el conocimiento de las heridas cerebrales adquiridas, en su prevención y en la lucha por los derechos humanos de las familias y parientes de aquellas personas que sufren este mal. FEDACE realiza actividades de representación y promoción para facilitar e incrementar la inclusión de las personas con DCA, gracias al apoyo de las familias y al fomento de las intervenciones públicas. En 1991 FEDACE, junto con otras asociaciones internacionales de DCA, fue uno de los primeros fundadores de “Brain Injured and Families- European Confederation (BIF)”: se trata de una organización no gubernamental cuyo objetivo es crear conciencia sobre las lesiones cerebrales mediante la creación de una plataforma europea común, a través de la coordinación y cooperación entre las asociaciones nacionales de personas con lesiones cerebrales y sus familiares. Esta confederación está compuesta por asociaciones miembros de 18 países europeos y es miembro de pleno derecho del Foro Europeo de la Discapacidad. Las principales actividades que lleva a cabo FEDACE son:
- Consultoría (Línea de ayuda).
- Apoyo psicológico.
- Servicios sociales.
- Centros de rehabilitación.
- Rehabilitación y apoyo comunitario.
- Campañas de sensibilización.
- Compartir experiencias/prácticas en el ámbito de la rehabilitación.
- Cómo debería organizarse el sistema de atención/ rehabilitación.
- Investigación.
FEDACE fue declarada organización española de servicio público en noviembre de 2011.
Novamente
Federación nacional para apoyar a las víctimas de lesiones cerebrales traumáticas (y otras heridas cerebrales adquiridas) y a sus familiares y cuidadores. Trabajamos en dos líneas: 1) defensa, diálogo y creación de redes para proporcionar soluciones más amplias y mejores a problemas familiares relacionados con el DCA; 2) proporcionamos varios servicios directos: el primero y más grande, comienza justo después del daño cerebral en el hospital, con ayuda a las familias suministrándoles información, dándoles apoyo psicológico, apoyo legal durante todo el proceso hasta que la persona con el DCA ya está en casa con una solución para su nueva vida (un trabajo u otra actividad adecuada). Tenemos cientos de socios en todo el país (Portugal) para ayudarnos en este continuo trabajo de apoyo, nos convertimos en un apoyo incondicional para toda la familia. En este momento, ayudamos a 600 familias de forma continua, además de ofrecemos un informe anual y varios talleres temáticos para cuidadores informales, tenemos grupos para parejas en las cuales un integrante ha sido víctima del DCA con el fin de que recuperen la confianza en sí mismos, consigan nuevos objetivos en la vida, nuevos amigos, etc.
BOSEV
Nuestra Fundación (fundada en 2009), Grand Middle East Health and Education Foundation se establece para prestar servicios en los campos de Salud, Educación y Economía y opera para el desarrollo con solidaridad cultural; en lo que concierne a este campo es importante remarcar el desarrollo científico, de salud, educativo, económico y cultural en el ámbito extranjero, lo cuales se han establecido para apoyar los proyectos y actividades de investigación. En todas las áreas y niveles de educación la puerta está abierta, se continúan proporcionando oportunidades, tanto materiales como espirituales para personas de todas las edades entre 7 y 70 años. El contenido educativo que proporcionamos es:
- Programa de certificación de gestión en organizaciones de salud,
- Programa de Certificado de Desarrollo Ejecutivo en Enfermería,
- Nursery Education Specialization Program in Educational Administration,
La Fundación tiene 5 voluntarios como junta directiva y 50 miembros de personal que trabajan como miembros voluntarios. Nuestro personal de la Fundación tiene una rica experiencia en lo relacionado con el campo de la salud, por lo que, dentro de las posibilidades de la Fundación, seguirá los progresos de la salud nacional y exterior.
El coste de todas las herramientas y equipos requeridos por la medicina moderna tiene como contraposición el posible beneficio que le puede brindar a la comunidad para construir todo tipo de instalaciones de atención médica en el campo de la educación, tales como bibliotecas en todos los idiomas y de todas las ramas, aulas, salas de lectura, cursos abiertos, seminarios, simposios, conferencias… aunque la mayoría de estos objetivos se han cumplido, no han sido dirigidos de la mejor manera posible.
Los primeros partidarios del sector de la salud fueron aquellos que se encontraban bajo el paraguas de BOSEV, incluidos los grupos desfavorecidos, especialmente los centros médicos, han logrado ampliamente que la educación impartida en el ámbito social, sobre todo en el sector de la salud, haya sido objeto de la utilización de buenas prácticas en el servicio de atención domiciliaria.
Los estudiantes universitarios del sector de la salud en el centro de capacitación del nuevo edificio, realizan varios entrenamientos continuamente ininterrumpidos. Esta capacitación suele brindar académicos pioneros, la mayoría del sector de salud, los cuales llegan a ser fundadores de la fundación.
Además de la rama femenina de la comisión bajo el liderazgo “Música para la población femenina”, desarrollan seminarios y cursos de desarrollo personal. Aunque en su mayoría las participantes son amas de casa, también participan mujeres trabajadoras pioneras en el sector de la salud.
Después del éxito demostrado en los proyectos nacionales, la fundación desea continuar en el ámbito internacional, especialmente en los proyectos europeos. Discutir y encontrar soluciones para el sector de la salud es una manera más fácil de conocernos en un proyecto estructurado, basado en Europa. BOSEV también trabaja para proporcionar capacitación y apoyo financiero para las personas exitosas de todas las edades que no se han desarrollado en Ankara. Grand Middle East Health and Education Foundation BOSEV (Asociación de Educación y Salud del Gran Medio Oriente) cada mes, ofrece becas a 30 jóvenes que estudian en la universidad.
BOSEV ofrece servicios gratuitos de evaluación de salud para la población de las zonas rurales. La población de bajos ingresos de BOSEV también está aprovechándose de una gran cantidad de descuentos. Además, también proporciona cursos para el desarrollo personal gratuito en todo Ankara, los cuales se centran en el desarrollo de temas de salud e higiene. BOSEV en Ankara es una organización “paraguas” con partidarios en diferentes sectores de sus centros médicos, hospitales y clínicas para empleados, ofrece cursos de desarrollo profesional para aprendices. BOSEV contribuirá a través de publicaciones para contribuir con los responsables políticos de Turquía. Con los proyectos de la UE implementados por la educación local y los proyectos basados en la salud, el éxito está asegurado.
Medios
2020
- Vithas Fátima habilita TeleIRENEA para seguir con la rehabilitación de sus pacientes desde casa
- Vithas Fátima habilita una plataforma para que los pacientes con daño cerebral puedan continuar el tratamiento en casa durante el confinamiento
- FEDACE organiza el evento final del proyecto europeo Tools4Brain
- Vithas amplía su app para cuidadores de personas con daño cerebral
- El proyecto Tools4Brain evidencia que la familia es el cuidador principal de las personas con daño cerebral
- La familia es el principal cuidador de las personas con daño cerebral en el 90% de los casos registrados en Europa
2019
- Programa de Radio Hoy por Hoy – Valencia:
- Vithas impulsa una app para cuidadores de personas con daño cerebral
- Homenaje a los familiares de personas con daño cerebral: «El calor de mi familia ha sido como el aire que respiro»
- 10 apps imprescindibles para cuidadores de personas dependientes
- «Juntos todo es posible”:
- Europa crea una app y una guía para formar a cuidadores de personas con Daño Cerebral Adquirido
- Vithas y Fedace presentan la primera app europea para formar a los cuidadores de personas con daño cerebral
- Diez aplicaciones imprescindibles para cuidadores de personas dependientes
- Vithas IRENEA y FEDACE presentan una app europea para formar a los cuidadores de personas con daño cerebral
- Vithas IRENEA desarrolla la primera app europea para cuidadores de personas con daño cerebral
2018
2017
- Las familias europeas con daño cerebral contarán con una app gracias a Tools4brain – IRENEA
- La APP de Daño Cerebral de Hospitales Vithas vithas, finalista en los II Premios de Salud Digital – Castellón Información
- El proyecto europeo ‘TOOLS4BRAIN’ desarrollará una aplicación para el cuidado de personas con daño cerebral – EcoDiario
- El proyecto europeo ‘TOOLS4BRAIN’ desarrollará una aplicación para el cuidado de personas con daño cerebral – infosalus
- La APP de Daño Cerebral de Hospitales Vithas vithas, finalista en los II Premios de Salud Digital – HoyComentamos
- Una aplicación para ayudar a los cuidadores de personas con Daño Cerebral – tecnobility
- Una app y un manual ayudarán al cuidado de afectados por daño cerebral – Las Provincias
- Buenas noticias para familiares y pacientes con Daño Cerebral Adquirido – APPs Medicina
Resultados
Los dos resultados que se han desarrollado hasta el momento bajo el paraguas de “Tools4Brain” son dos útiles herramientas de aprendizaje y de alta calidad, con las que todos los cuidadores de personas con daño cerebral conseguirán mejorar y ampliar sus capacidades y mejorar así la calidad de vida de los pacientes y de ellos mismos, ya que una vez salvada la vida, la primera necesidad de la familia es la información y el apoyo.
Comprender qué ocurre y cómo afrontarlo resulta esencial para el proceso de rehabilitación”.
1ª APP Europea para cuidadores informales de personas con daño cerebral
La aplicación “IRENEA” es gratuita y está desarrollada para móvil y tableta. Y contiene una gran cantidad de consejos y recomendaciones generales, totalmente personalizables, con el objetivo de poder adaptarse al perfil concreto de cada caso y a cada proceso y situación con los que se encuentra el familiar, que suele el cuidador principal en la mayoría de los casos.
Esta aplicación cuenta con información detallada sobre:
- Movilidad
- Cognición
- Conducta y emoción
- Comunicación
- Alimentación
- Actividades de la vida diaria
- Adaptación del entorno
- Cuidados médicos
- Recursos sociales
- Familia
Todas estas categoría disponen de contenido, imágenes y vídeos que ayudarán al familiar a convivir mejor con el daño cerebral y estará adaptados al test inicial que realice el usuario.
Guía práctica para cuidadores de personas con DCA
A modo de manual, los socios de Tools4Brain hemos desarrollado una guía de recomendaciones para cuidadores que tiene como finalidad que todos los usuarios que necesiten tener consejos para facilitar su día a día, y no dispongan de un dispositivo móvil, puedan contar con varias de las recomendaciones en formato impreso.
Recomendaciones políticas y buenas prácticas
Tanto la app como la guía se encuentran traducidas en cuatro idiomas y se han presentado durante el mes de octubre de 2019 en Ankara, Lisboa y Valencia a los cuidadores de estos países. Y de mayo a julio de 2020 se ha mejorado añadiendo la sección de «productos de apoyo».
Evento de clausura
Os compartimos este enlace donde podéis ver nuestro evento de clausura y los resultados que hemos desarrollado a lo largo de estos tres años en el proyecto europeo Tools4Brain.
El proyecto TOOLS4BRAIN está cofinanciado por el programa Erasmus + de la Unión Europea. El contenido de esta aplicación es responsabilidad exclusiva de los socios del proyecto y la Unión Europea no es responsable del uso que pueda hacerse de la información aquí divulgada.
