Mi hijo no me entiende. Por qué bebé tiene siempre las manos cerradas en puño y no las abre. Es posible que mi nieto tenga un año y todavía no diga nada ni coja objetos. En el colegio nos han comentado que nuestro hijo tiene problemas de atención. Parece que el niño ha tenido una lesión cerebral provocada por un tumor… Son cada vez más los padres que se enfrentan a un problema en el desarrollo físico, cognitivo y/o social de sus hijos.
En ese momento, comienza un periplo para los padres que suele pasar por pediatras, neuropediatras, atención temprana y especialistas de diferentes disciplinas buscando un diagnóstico.
De repente, llegan a sus oídos conceptos como parálisis cerebral, trastorno del espectro autista, trastorno del neurodesarrollo, daño cerebral adquirido, síndrome genético… Y, si es cierto que en el Servicio de Neurorrehabilitación Pediátrico nos gusta resaltar siempre que el diagnóstico no es un pronóstico, también lo es la importancia de poder valorar de forma global al niño o adolescente para saber en qué áreas se le puede ayudar. Para ello, lo mejor es contar con una valoración multidisciplinar. Comienza la rehabilitación neurológica del niño.
Cuando comienza la rehabilitación neurológica del niño
En el momento en el que una familia contacta con nosotros para una primera visita es todo nuevo para ellos y son muchos los términos que tienen que empezar a similar. Por eso, cuando tengo la primera toma de contacto con los padres me gusta explicarles que un abordaje multidisplicinar quiere decir que siempre hay una valoración inicial del niño o adolescente desde cada una de las áreas que tenemos: fisioterapia, neuropsicología, logopedia, terapia ocupacional, nutrición… Todo ello realizado bajo la supervisión y coordinación de un médico rehabilitador en un contexto hospitalario, con la finalidad de valorar al niño de una forma global. Somos un todo y aunque algunas dificultades son más evidentes que otras, es importante conocerlas todas para poder abordarlas en algún momento.
Ésta es la importancia de un centro de diagnóstico funcional y evolutivo, orientar en las necesidades o ayudas que pueda necesitar el niño. Esto quiere decir, que primero se observa, por ejemplo, si tiene problemas de lenguaje o dificultades en la deglución, si es autónomo en el juego, si tiene una integración social adecuada, si se relaciona con el entorno, si muestra curiosidad con el entorno que le rodea, si necesita una férula, si tienen alguna dificultad motora o un problema de conducta, etc.
Una vez valorado desde todas las áreas, se decide el protocolo de actuación junto con los padres y ahí es cuando se implementan todas las herramientas de las que disponemos tanto las convencionales como las más innovadoras como el lokomat pediátrico, therasuit, infiltración de toxina botulínica ecoguiada por el médico rehabilitador, realidad virtual aplicada al equilibrio, videojuegos en pantallas multitáctiles…
Trabajo codo con codo, padres co-terapeutas
Además, hemos observado que, en ocasiones, el enfoque del tratamiento de los niños con alteraciones de desarrollo acaba por convertir a los familiares en co-terapeutas. Esto es así porque cuando llegan a casa realizan larguísimas sesiones de trabajo con los niños por indicación de los profesionales. Esto puede significar una responsabilidad excesiva para ellos que les priva de su papel de padres. Por este motivo, para nosotros es fundamental el trabajo codo con codo entre terapeutas y padres.
Esto, unido a que nuestra apuesta siempre ha sido adelantarnos al problema antes de que aparezca, ya que es una fórmula preventiva que optimiza los resultados de la terapia y el tratamiento que el niño necesita es lo que nos ha convertido en un referente de la neurorrehabilitación pediátrica nacional e internacional.
