Día Internacional de la Mujer «Luchadora» – Experiencia de Daño Cerebral en 1ª Persona

Para hoy Día Internacional de la Mujer, le pedimos a una de nuestras antiguas pacientes si quería contar su historia. Os dejamos este precioso post para celebrar más que el Día Internacional de la Mujer Trabajadora, el Día Internacional de la Mujer Luchadora.

Me llamo Amparo Mocholi, tengo 59 años y hace cinco, se me detectó un tumor cerebral benigno. Lo encontraron de forma casual, en una revisión periódica de una sinusitis en el IVO y me desviaron al servicio de neurología del mismo Instituto. Tras las distintas pruebas se confirmó el diagnóstico.

El día 25 de junio de 2007 se me practicó la primera intervención quirúrgica para extirparlo. A la mañana siguiente manifestaba una hemiplejia y dificultades de habla y orientación, consecuencias de un derrame en la zona intervenida.

Me llevaron a quirófano una segunda vez para retirar el hematoma, aunque durante la operación, los médicos decidieron no ser agresivos por lo delicado de su posición, junto al tálamo y esperar a una absorción natural. Cosa que no sucedió y sufrí la tercera intervención en cinco días.

Tras un total de nueve días en la UCI y otros en planta, fui dada de alta. Después de un mes me tuvieron que intervenir para implantarme una válvula intracraneal, por una hidrocefalia, con una segunda intervención en el mismo día, pues la primera no tuvo éxito.

Las secuelas de estas intervenciones fueron: perdida de un 50% del campo visual y dificultades cognitivas y de comunicación.

Estas dificultades fueron entre otras:

– No saber leer, y sin embargo sí escribir casi perfectamente (aunque con inversiones de la “p” por la “b”), pero me preguntaban que había escrito y no tenía ni idea, pero ni la más mínima idea,

– No saber sumar, restar, multiplicar y dividir.

– No saber utilizar los euros.

– Todas las personas de mi alrededor se llamaban “Esperanza”, mi marido, mis hijos, mis parientes más cercanos, amigos…

– No podía seguir la televisión. No me daba tiempo a captar una imagen y por lo tanto la siguiente no la entendía. Ver un partido de futbol que a mi siempre me ha gustado y me lo ponían para distraerme era imposible.

Tenía además frecuentes dolores de cabeza en la zona intervenida, notaba mucho los cambios de presión atmosférica.

En estas condiciones fui a hacer una entrevista previa al Hospital Valencia al Mar, para programar mi rehabilitación.

Entre otras pruebas, me cuentan que me decían tres palabras para que unos instantes después yo las repitiera. Las palabras eran –caballo, manzana y bicicleta-, pero yo era incapaz de repetir ninguna de ellas tan solo unos segundos después.

Me daban órdenes simples, tocarme la oreja derecha con la mano izquierda y similares y rara vez las seguía. Mucho menos cuando las órdenes eran más complejas, como la anterior seguida de tocarme la nariz con cualquier mano. Eso es lo que me cuenta mi círculo más próximo, yo no lo recuerdo.

Decidieron que comenzaría la rehabilitación después de unos días de descanso.

Uno de esos días de descanso, al ver una revista que me habían traído para distraerme, en una de las páginas interiores, la estaba hojeando y no entendía nada salvo alguna fotografía, pregunte repetidamente si allí ponía “Haidy Michel”. Fue mi primer reconocimiento de la escritura. Había pasado casi un mes de la última intervención y casi dos de la primera. Aquello fue una conmoción y no solo para mí, sino para toda mi familia que estaba conmigo. Poco después reconocí “La familia real” en la misma revista. Y fue el principio de un afán infinito de continuar, continuar, continuar… Tanto que me tenían que obligar a parar.

No conocía la fecha y mi familia me la ponía en la nevera y trataban de que la entendiera. Cambiaban el día de la semana y la fecha cada día y me la leían y explicaban. Pero yo no logré entenderla hasta mucho después en el hospital.

Todo ello me suponía momentos de gran frustración, porque si me daba cuenta de mis limitaciones para hacer y entender cosas muy simples y cotidianas.

Llego el momento de empezar la rehabilitación reglada. Algo tenia muy claro, iba a poner todo, todo, todo mi empeño en conseguirlo para llegar a recuperar mi estado anterior.

Todos los días, de lunes a viernes, iba al hospital durante dos horas. Hacia ejercicios que aunque hoy pueden resultar simples, entonces me parecían casi imposibles y tenía que invertir muchísimo tiempo, para muchas veces ser incapaz de resolverlos. Poco a poco, muy poco a poco, iba progresando. Las ganas de aprender, de recuperarme continuaban siendo muchas, pero la frustración cuando era consciente de mis limitaciones, también era grande. Comencé a pedir más trabajo para casa y para los fines de semana, a todas y cada una de las personas del magnífico equipo del hospital Valencia al Mar, a las que siempre estaré enormemente agradecida.

Pasaba bastante tiempo con María, la logopeda. Poco a poco (esto es una constante) comenzaba a leer, pero no entendía lo que leía y no recordaba nada quince segundos después. Empecé a hacer ejercicios en este sentido, leyendo y tratando de recordarlo, más tarde haciendo pequeños resúmenes… Ésta también era una tarea en mi casa. María siempre me decía “no corras, despacio, tranquila, lee en voz alta…” pero yo quería leer mucho para poder leer mas rápido, coger ritmo y velocidad.

Uno de los primeros días de rehabilitación trate de explicar no sé que en casa, pero no sabía, no podía e intenté escribirlo. No conseguí pasar de hacer unas rayas sin sentido y apretando mucho el bolígrafo en medio de una gran desesperación.

Meses después empecé a adquirir cierta autonomía, era capaz de subir a mi casa sola cuando me dejaba la ambulancia que me devolvía a casa. Aun así, un día que me dejó a cincuenta metros, estuve por unos momentos perdida. Perdida a cincuenta metros de mi casa. Algo similar me volvió a pasar en un par de ocasiones más.

También comencé a poder hacer la compra de la casa, ya podía con poca soltura, pero podía manejar el dinero. Más tarde me dejaron cocinar, me lo prohibían por el miedo a que me quemase debido, además, a mi pérdida de campo visual.

Año y medio después de la primera operación, pasé una inspección de la seguridad social por la que me declararon apta para la trabajo. Los sentimientos de satisfacción y frustración se unieron al mismo nivel. Era mi objetivo, pero yo necesitaba mejorar aún más para considerarme en las mismas condiciones que antes. Así que volví a trabajar, gracias a mis compañeros que me ayudaron en mi reincorporación y entendieron que tenía limitaciones, pero yo tenía que continuar con mi recuperación y continué con sesiones, más espaciadas, tan solo un día a la semana, en el Hospital del Mar.

Más de cinco años después, sigo trabajando y tengo muchísima más confianza en mí misma. Mi limitación visual continua pero está totalmente asumida.

Si algo tengo claro después de esta dura experiencia, es que para poder ser quien soy, en estos momentos, ha sido fundamental la tenacidad, la constancia, el esfuerzo y desde luego, unas ganas tremendas y absolutas de conseguirlo.

A nosotros sólo nos queda decir ¡Felicidades Amparo! Hoy es tu día y el de tantas mujeres luchadoras que hay como tú. Felicidades hoy y todos los días del año.