Ayer celebramos el último evento del proyecto europeo Tools4Brain en el que se presentó una guía de recomendaciones políticas a nivel europeo para el cuidado de personas con daño cerebral y se dio a conocer un nuevo apartado de la app “IRENEA”, para crear diferentes productos de apoyo hechos a mano y de bajo coste.
Durante toda la mañana los representantes de Tools4Brain de España, Portugal y Turquía expusimos la realidad actual de las familias con daño cerebral en sus países y las recomendaciones políticas y buenas prácticas con las que concluye el estudio desarrollado en este proyecto que nos ha brindado la oportunidad, no solo de analizar la situación actual en cada uno de los países socios, sino también de crear una serie de recomendaciones para minorar los obstáculos diarios de los cuidadores informales de personas con daño cerebral.
Concretamente, las recomendaciones expuestas por nuestros amigos de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) se centraron por un lado la importancia de crear estudios epidemiológicos sobre la incidencia y prevalencia del daño cerebral en España, para planificar recursos y acciones de prevención e integración social y sobre la importancia de la información sobre las ayudas existentes en cada comunidad autónoma para familias con daño cerebral.
Aunque la mayor de la exposición de las recomendaciones realizada por FEDACE, se centró en la mejora de la atención sanitaria prestada a las personas con daño cerebral, y exigieron que existiera una prestación integral de medidas sanitarias y sociales, un consenso sobre criterios y directrices clínicas; la valoración de la viabilidad de crear unidades específicas y de referencia nacional para personas con afectación moderada-grave y la promoción de la investigación y la formación e información de los profesionales del Sistema Nacional de Salud vinculados a la atención del daño cerebral.
Los representantes de Turquía y Portugal añadieron como buenas prácticas la creación de una estrategia nacional de daño cerebral, para que cualquier persona que sufre este tipo de lesión disfrute de una atención integral, con profesionales altamente especializados, que hablen todo el rato el mismo idioma de las familias afectadas y se les proporcione atención psicológica.
Nosotros, como coordinadores del proyecto, presentamos un nuevo apartado del producto estrella de este proyecto europeo que ha sido, sin duda, la revisión de la app “IRENEA”, la primera app de cuidadores de daño cerebral, ahora mejorada y ampliada en cuatro idiomas, castellano, inglés, portugués y turco.
Esta app aporta consejos y recomendaciones para el cuidado diario de la persona con daño cerebral adaptados a cada caso clínico. Además, con solo modificar el test inicial, todos los consejos y recomendaciones se adaptan a la evolución de la persona. De este modo, el cuidador puede estar informado en todo momento de cómo ayudar a su familiar. Uno de los datos extraídos de este proyecto es que, independientemente del país, el 90% de cuidadores informales son familiares.
Como cierre del proyecto, los socios han querido desarrollar una nueva sección con la que los cuidadores podrán crear “productos de apoyo” de bajo coste, que les facilitarán diferentes actividades de la vida diaria como: un vaso adaptado con pajita para que no se mueva, un cepillo de uñas adaptado, un subecremalleras y un abrochabotones, una tabla de cocina adaptada, una esponja para pies o un cortaúñas adaptado, entre otros.
