Ser padre es una experiencia incierta, que genera emociones intensas de ilusión, expectación, sorpresa, descubrimiento,… Pero ante el nacimiento de un bebé discapacitado es difícil estar preparado.
En el caso de los hermanos, les embarga un cóctel de emociones pero cuando el bebé es discapacitado las emociones se contraponen, ya que, ante la espera con alegría, la inclusión en los preparativos, el recibimiento hasta el momento de todas las atenciones,… A la llegada del bebé se torna tristeza, exclusión y falta de atención.
Es importante tener en cuenta la posición en la que nacen los hermanos, ya que no es lo mismo cuando el hermano llega a un hogar donde ya existe una estructura en base a la discapacidad, las emociones son diferentes pero también antagónicas.
¿De qué depende un adecuado ajuste en la educación de un niño que tiene un hermano con discapacidad?
a) El papel de los padres es súper importante, así como de otros familiares que conviven y forman el núcleo familiar, sobre todo estando bien informados y respondiendo a las dudas que presente el hermano con sinceridad y acorde al entendimiento del niño. Recordar que cuando un niño pregunta, el niño está preparado para la respuesta, y ésta acorde a la edad, carácter, estado anímico, grado de discapacidad, convivir bajo el mismo techo,… teniendo esto en cuenta, evitar volcar frustraciones y miedos, mostrar coherencia entre el lenguaje verbal y no verbal, entre lo que decimos y hacemos. Si el sistema familiar funciona de forma diferente no vale hacer esfuerzos por normalizar.
b) No imponer roles que supongan una “carga de responsabilidad” para el niño, la relación fraternal ha de basarse en el afecto y el respeto y no en el cuidado unidireccional de uno hacia el otro.
c) Fomentar momentos de ocio que faciliten un intercambio bidireccional de experiencias positivas, los hermanos ofrecen la primera experiencia importante con los iguales.
d) Respetar el proyecto de vida, de cada uno, cubriendo necesidades individuales.
e) No sobreproteger a ninguno, desequilibrando la balanza en desatenciones y falta de referentes que sólo será suplido si una persona adulta representa ese rol.
f) Hacerle partícipe en la toma de decisiones
g) Facilitar la comunicación de sentimientos tanto en las familias como con otros niños que estén pasando por lo mismo, reuniones de apoyo (que pueden llevarse a cabo en el colegio),… para canalizar las emociones como:
- Preocupación, incertidumbre y miedo, que responde a la constante duda de si le están contando toda la verdad
- Vergüenza, percepción de pertenecer a una familia diferente
- Culpabilidad, de ser un “niño normal”, de la enfermedad del hermano, de irse de casa
- Aislamiento, soledad y pérdida, por la dificultad de compartir sentimientos con otros iguales, necesidad de más atención por parte de los padres,…
Facilitar este proceso de canalización enriquece la relación en el núcleo familiar y reduce la ansiedad en el niño creando un sentimiento de pertenencia y claridad en el desempeño de rol.
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