El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y, como cada año, se realizan campañas de sensibilización para concienciar e informar sobre las patologías poco frecuentes y las situaciones que viven las personas afectadas y sus familias.
Cada año, desde Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y EURORDIS organizan campañas de sensibilización enmarcadas en el Día Mundial de las enfermedades raras que tienes como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.
En esta ocasión, nos hemos querido sumar a la campaña de EURORDIS «Muestra tu lado poco frecuente, muestra que tú importas», iniciativa con la que pide a todos los ciudadanos tienen que pintar sus caras y compartir las fotos por redes sociales con el hashtag #RareDiseaseDay o #ShowYourRare.
Desde la Servicio de Neurrorehabilitación Pediátrica del Hospital Vithas VITHAS Virgen del Consuelo nos unimos a este gesto divulgativo como centro de rehabilitación infantil, ya que trabajamos día a día con niños afectados por algunas de estas “enfermedades raras” y sus familias.
Cuando escuchamos el término “enfermedades raras” es fácil pensar que constituye una problemática que afecta a un grupo reducido de personas, cuando la realidad es bien distinta. Este término hace referencia a la escasa frecuencia de afectación en cada una de las patologías, pero si ampliamos a una visión global podemos saber que existen cerca de 7.000 de estas entidades “raras” descritas, de forma que agrupando el numero de afectados individuales, el número de pacientes totales alcanza a más de 3 millones de personas en nuestro país y cerca de 30 millones de personas en Europa (en global al 7% de toda la población mundial). Puede consultarse el listado completo en el portal del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
Las personas con enfermedades raras y sus familias tienen necesidades específicas de protección social y sanitaria. Tienen dificultades para acceder a los diagnósticos y pruebas biológicas, a los dispositivos médicos, a los tratamientos farmacológicos, rehabilitación… Debemos tener en cuenta que estas enfermedades frecuentemente son graves, crónicas y afectan de una forma u otra al desarrollo; por lo que provocan que los afectados requieran cuidados especializados prolongados y sean subsidiarios de programas de rehabilitación específicos.
Existe una absoluta necesidad de equiparar los derechos de estas personas con los de las personas con enfermedades más comunes. Esta necesidad nos mueve a todos los profesionales implicados en el tratamiento de las enfermedades raras a mantener una actitud adecuada hacia la información, formación y divulgación de las “enfermedades raras”.
Hoy hay un gesto que lo cambia todo, una línea verde, que marca la implicación y concienciación de todas aquellas personas que conocemos esta realidad. En nuestras líneas, en pocas palabras, se podría leer: lo “raro” por infrecuente no deja de ser importante, todas las personas merecen las mismas oportunidades.
