El lunes tuvimos en nuestro Servicio de Daño Cerebral del Hospital VITHAS Sevilla – Aljarafe un encuentro entre familiares y pacientes.
La idea de tener un encuentro así era buscar un espacio para contar sus experiencias personales, donde ellos fueran los protagonistas y pudieran expresarse con libertad y, sobre todo, donde pudieran compartir su perspectiva, ya fueran pacientes o familiares.
Una de las características del daño cerebral es la soledad. La soledad tanto del paciente como del familiar. Nadie salvo alguien que esté pasando lo mismo te puede comprender mejor.
Esta soledad hace que muchas veces, familiares y pacientes, se sientan incomprendidos, ya que normalmente no pueden compartir lo que les pasa, ni lo que sienten. Además, hay cierto estigma social a contar los problemas, la lucha, los déficit,…
Por eso, queríamos que lo hicieran juntos para que se nutrieran ambos de sus visiones y perspectivas. 6 pacientes contaron sus experiencias personales: quiénes son, qué les ha pasado y lo que han vivido desde el Daño Cerebral Adquirido hasta hoy en día. También 2 familiares contaron su punto de vista y animaron a los asistentes a que participaran.
Por ello, además de las intervenciones individuales, se hizo un coloquio informal donde los asistentes fueron comentando. poco a poco, sus experiencias. Casi todos ellos coincidieron en que, al principio, casi siempre se les había dado a las familias expectativas muy malas, pero que con mucho trabajo y esfuerzo los pacientes habían ido mejorando día a día.
Otro dato que también apuntaron varios es el periplo por el que han tenido que pasar hasta encontrar un equipo de neurorehabilitación, por la falta de información en general que hay.
El resumen de la jornada es que ha sido una experiencia muy dura a la vez que muy positiva para todos los asistentes.
Para terminar, os dejamos algunas frases que dijeron pacientes y sus familiares en este encuentro y que no queremos que caigan en el olvido:
1. Una de las cosas que no me ha impedido el daño cerebral es soñar (Paciente)
2. Tengo que aprender a vivir con mis limitaciones (Paciente)
3. Quiero romper una lanza a favor de nuestros familiares, son lo mejor que nos ha pasado nunca (Paciente)
4. Somos como niños, pero no somos niños (Paciente)
5. Yo estoy dispuesto a aprenderlo todo otra vez (Paciente)
6. Lo normal es diferente para cada persona (Paciente)
7. Todos tenemos limitaciones (Familiar)
8. La clave de la recuperación es la pura constancia (Familiar)
9. Aunque no te den esperanzas hay que seguir. Luchando se consigue todo (Familiar)
10. Tras un daño cerebral lo que nunca debes hacer es quedarte quieto (Familiar)
11. El daño cerebral es una lección de vida, es una lección de humildad (Familiar)
Esperamos poder repetir con frecuencia este tipo de encuentros. Mientras, ya sabes que para cualquier cuestión, puedes contactar con nosotros.
