Hortensia nos cuenta en este post cómo es su día a día con prosopagnosia y cómo ha ido recuperando poco a poco esta funcionalidad y las recomendaciones que ella, por su experiencia, puede dar a otros pacientes que están pasando por la misma situación.
El 3 de mayo del 2009 me diagnosticaron meningoencefalitis herpética. Además de las importantes secuelas atencionales, de memoria y de lenguaje, según me dice mi familia, no reconocía a ninguno de ellos. No sabía quiénes eran los que estaban conmigo en el Hospital y después en casa tampoco. No era capaz de reconocer las caras de las personas, por lo que no era capaz de identificar a nadie. Esta dificultad se conoce con el nombre de prosopagnosia.
Al poco tiempo empecé a asistir a neurorehabilitación al Hospital Valencia al Mar, donde estuve varios años. Tenía la sensación de que no recordaba ni sabía nada de nada. Me ayudaron mucho las psicólogas que me atendieron y ahora puedo decir que gracias a ellas y a tomar conciencia de mi problema, me voy defendiendo.
Ha pasado el tiempo y he mejorado muchísimo. Ya me expreso sin demasiadas dificultades, y he mejorado mucho en resto de secuelas de manera que mi vida ha recuperado gran parte de su funcionalidad. Sin embargo, aunque puedo decir que sí que conozco a mi familia y a algunos amigos y amigas, todavía sigo sufriendo la dificultad de recordar las caras de personas, tanto de las que conocía antes de la enfermedad, como de las que voy conociendo ahora.
Me cuesta mucho dar el nombre apropiado a la persona que tengo delante o veo en fotos porque no la reconozco. También me ocurre para reconocer algunos objetos, como por ejemplo la ropa. Cuando quiero ordenar la ropa de mi familia, tengo que preguntarles lo que es de cada uno porque dudo de quién es cada cosa.
Cuando voy andando por las calles sí que sé por dónde voy y lo que quiero hacer, me oriento bien. Sin embargo, tengo dificultades en orientarme y reconocer lugares nuevos cuando hago turismo. Mientras estoy en el sitio, disfruto del viaje viendo las cosas “nuevas” y sí que me oriento por donde voy, pero después, si veo fotos o imágenes de esos sitios, no soy capaz de reconocerlos y tampoco puedo poner nombre a algunas de las personas que aparecen en las fotos.
Lo peor es que cuando alguien me saluda, me cuesta mucho saber quién es. A veces la cara la reconozco pero no estoy segura de si su nombre es el que pienso o estoy equivocada. El tono de voz a veces me ayuda. En estas ocasiones, como la mayoría de la gente que me conoce sabe lo que me ocurre, yo les digo que cuando me vean, si quieren saludarme, que no se preocupen en decirme su nombre, a mí no me molesta…… lo digo principalmente para que no crean que si nos vemos y no saludo, no es por falta de respeto. A veces, cuando me dicen el nombre, si sigo sin identificarlo, pregunto de qué la conozco para orientarme mejor con esa persona. También me sirve fijarme en sus rasgos faciales o en algo característico de esa persona.
Para ir saliendo de dudas, lo que hago a menudo es usar el papel y el bolígrafo. ¡¡Sí escribir!!. Lo que me anoto es el nombre de las personas que quiero recordar mejor junto con los detalles que yo veo en su rostro, o algo que me llame la atención de su imagen para que luego, repasando/estudiando, pueda identificar: ¿Quién es quién?.
A las personas que también les pase esto, les recomiendo que no se pongan nerviosas por no saber con quién hablan y/o saludan, porque esto hay que afrontarlo y no tener vergüenza. Además es importante que no sólo lo sepan los familiares sino también los amigos y amigas. Conocer y comunicar lo que nos pasa, sonreír y tomarlo con naturalidad, es bueno para nosotros y para que los que nos conocen también nos ayuden a llevarlo mejor.
Os deseo que todo mejore y de paso que el Nuevo Año 2014 nos traiga mucha SALUD y FELICIDAD.
