El abordaje clínico de los pacientes en Estados Alterados de Conciencia (EAC), como el coma, el síndrome de vigilia sin respuesta (anteriormente conocido como estado vegetativo), el estado de mínima conciencia o el síndrome de cautiverio (locked-in), continúa siendo uno de los mayores desafíos para la neurorrehabilitación especializada. En IRENEA, llevamos más de dos décadas analizando cómo se diagnostica y trata a estos pacientes en los hospitales de nuestro país, especialmente durante la fase aguda previa a su ingreso en nuestros centros.
Éste es el origen del estudio liderado por nuestro equipo de profesionales, en colaboración con la Universidad Loyola, en el que hemos analizado una muestra de 219 pacientes atendidos entre 2002 y 2022 en nuestros centros Irenea, con el objetivo de identificar las herramientas diagnósticas y los tratamiento empleados con estos pacientes y qué nivel de precisión existe a la hora de describir clínicamente estos estados complejos.
¿Qué hemos descubierto?
Los resultados son reveladores y apuntan a áreas críticas de mejora:
1. Uso limitado de herramientas diagnósticas especializadas
Muchos hospitales no utilizan instrumentos validados como la Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R), que es la herramienta más recomendada a nivel internacional para valorar el nivel de conciencia.
En su lugar, se recurre a evaluaciones generales poco específicas, lo que puede llevar a clasificaciones erróneas y afectar al pronóstico y abordaje terapéutico del paciente.
De hecho, hemos observado que sólo una minoría de los pacientes llegan con una valoración rigurosa de su estado neurológico.
2. Aplicación escasa de estrategias terapéuticas especializadas
La estimulación multisensorial, las terapias de activación del sistema reticular o incluso el uso de ciertos fármacos con evidencia emergente, están infrautilizados durante la fase aguda hospitalaria.
Esto significa que muchos pacientes No aprovechan la fase aguda de la enfermedad, perdiendo así un tiempo valioso en el que su cerebro es más receptivo a la intervención. En muchos casos, el tratamiento se limita al mantenimiento vital sin una estrategia activa de recuperación neurológica.
3. Uso inconsistente de la terminología clínica
Conceptos clave como “estado vegetativo”, “estado de mínima conciencia” o “síndrome de vigilia sin respuesta” no siempre se emplean con precisión.
A veces se usan como sinónimos, cuando en realidad tienen implicaciones clínicas, éticas y terapéuticas muy distintas.
Esta ambigüedad en los informes clínicos complica la continuidad asistencial y la toma de decisiones informadas.
4. Falta de consenso diagnóstico entre hospitales e IRENEA
También comentar que, en muchos casos, el diagnóstico que reciben los pacientes en los hospitales de origen no coincide con el que se establece tras su ingreso en Irenea,donde se realiza una valoración exhaustiva del estado neurológico de los pacientes utilizando herramientas validadas y siguiendo guías internacionales para el manejo de pacientes en Estados Alterados de Conciencia.
Esto revela no sólo diferencias en criterios clínicos, sino también una necesidad urgente de formación y unificación de protocolos entre centros sanitarios. Ya que este desacuerdo diagnóstico puede retrasar intervenciones específicas que dependen de una identificación correcta del estado del paciente.
¿Qué soluciones proponemos?
Por este motivo, como profesionales altamente especializados en rehabilitación neurológica insistimos en la necesidad de adoptar las guías internacionales para el manejo de los Estados Alterados de Conciencia. Solo así podremos ofrecer a esta población tratamientos individualizados y eficaces.
Además, queremos destacar la importancia de una formación especializada para los equipos médicos, así como la necesidad de promover el uso sistemático de herramientas diagnósticas validadas que faciliten decisiones terapéuticas más precisas desde las primeras etapas del abordaje clínico.
