Que las familias juegan un papel esencial en el proceso de rehabilitación de los pacientes con daño cerebral adquirido es una realidad innegable. Pero, también debemos tener en cuenta que además el papel de la familia es extraordinariamente complicado. Por una parte, están afectados directamente por el daño cerebral que ha sufrido el ser querido y, por otra parte, al verse normalmente inmersos como su cuidador principal y, en muchísimas ocasiones, sin haber recibido ningún tipo de asesoramiento por parte de expertos.
Comprender como profesionales este doble papel de los familiares y poder ofrecer el soporte necesario es un requisito necesario en el tratamiento de un paciente con daño cerebral. Debido a que todo el conjunto familiar se ve afectado, podríamos afirmar como FEDACE que: “no son sólo individuos que sufren daño cerebral sino familias afectadas por daño cerebral”.
Es por ello que familiares y profesionales tenemos un objetivo común: que el paciente alcance la máxima independencia y funcionalidad posible. De forma que es necesaria una estrecha colaboración entre ambos, así como una comunicación directa y funcional que nos permita coordinar y optimizar nuestros esfuerzos.
Proporcionar a los familiares una atención integral y personalizada
«Familias informadas y formadas, familias mejor adaptadas»
Lo más importante en el proceso de rehabilitación es la acción conjunta de todos, tanto profesionales como familiares. Los familiares facilitan al resto del equipo la información más precisa sobre los síntomas y las dificultades con las que la persona se encuentra en su vida diaria; trabajan para mantener y afianzar día a día las mejorías conseguidas por los profesionales sanitarios y son de vital importancia para motivar y animar al paciente en su esfuerzo diario por recuperarse.
“La ayuda de la familia es sencillamente imprescindible”
¿Cómo me pueden ayudar como familiar de un paciente con daño cerebral?
Desde el Instituto de Rehabilitación Neurológica de Hospitales VITHAS creemos que la ayuda al familiar debe basarse inicialmente en tres pilares fundamentales: información, formación y acompañamiento.
INFORMACIÓN
Es muy importante para los familiares tener una información completa, multidisciplinar y ajustada a las necesidades del paciente en cada momento.
¿Qué tipo de información debo recibir?
- Información relevante desde cada una de las áreas de trabajo: medicina, neuropsicología, fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional
- Información sobre el modo de trabajo y el enfoque terapéutico
- Información sobre la lesión y los déficit
- Información sobre la evolución de los pacientes, en cada una de las fases del daño cerebral
- Información sobre trámites a realizar y recursos disponibles
FORMACIÓN
Para los familiares es necesario además tener una adecuada formación desde cada área de trabajo, dirigida a aumentar el conocimiento sobre el daño cerebral para poder conocer y colaborar en el proceso de rehabilitación de los pacientes.
¿Qué tipo de formación debo recibir?
- Cursos generales sobre el daño cerebral y sus consecuencias
- Cursos específicos sobre cada una de las áreas de trabajo (medicina, neuropsicología, fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional)
- Consejos y pautas específicas de actuación y manejo adecuado desde cada área
ACOMPAÑAMIENTO Y APOYO SOCIAL
El impacto del daño cerebral puede ser tan importante para los familiares como para la persona afectada. Nadie está preparado para hacer frente una situación tan compleja y con tanta carga emocional como ésta y por ello es fundamental tener a disposición de la familia a profesionales del ámbito de la medicina y la psicologia para ofrecer un apoyo individualizado.
¿Qué tipo de acompañamiento y apoyo debo recibir?
- Apoyo y asesoramiento médico, psicológico y emocional
- Acompañamiento a lo largo del proceso rehabilitador en cada una de sus fases
- Apoyo social
En definitiva el cuidado del cuidador, es esencial para mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la persona que le cuida:
