Su carta, que hoy compartimos con su permiso, refleja de forma extraordinaria las fases reales por las que suelen pasar las personas durante su proceso de recuperación durante su rehabilitación neurológica.
Cuando María Ángeles llegó a nuestro centro de Irenea en Elche tras sufrir un ictus, su vida cambió por completo. No podía hablar, leer ni escribir, y tenía dificultades para recordar incluso una palabra que acababan de decirle. Como tantos pacientes con Daño Cerebral Adquirido, inició un camino incierto, lleno de dudas y, también de posibilidades.
Carta de María Ángeles
“Este dibujo representa mi evolución tras el daño cerebral.
Comienza con mi yo anterior, una vida sencilla con sus más y sus menos.
Me dio un ictus, y cuando desperté no podía hablar, ni oír, ni acordarme de una palabra que me acababan de decir; no podía leer ni escribir. Muy duro…
Al principio, mi evolución en el centro de rehabilitación fue muy rápida, pero llegó un momento en el que yo sentí que me estaba estancando y emocionalmente comencé a descender, a perder interés en la rehabilitación.
Pasaron unos meses en los que mis terapeutas me decían que mi progresión ahora iba a ser más lenta y yo no lo entendía; yo quería ser tal y como era antes del daño. Hasta que un día lo entendí y lo acepté.
Empecé a sentirme mejor emocionalmente. Aprendí a vivir de una forma distinta, con miedo a hablar, con miedo a decir algo inapropiado, pero era, soy yo, la misma pero diferente.
Diferente, porque con lo que me ha pasado he aprendido que la vida es para disfrutarla: para ir a conciertos con mis hermanos y con mi pareja, para disfrutar “en familia”, para ver a mis padres una o cinco veces por semana, para salir con amigos, para ir de viaje con mi marido y para decirles a mis hijos que los quiero mucho, muchas veces.
La vida sencilla que tenía me gustaba, pero esta me gusta más.”
1. Fase aguda: despertar a una realidad desconocida
Es el momento inmediatamente posterior al ictus o al traumatismo, cuando el paciente empieza a tomar conciencia de que algo ha cambiado de forma brusca. Surgen confusión, miedo, desorientación y una profunda sensación de pérdida.
En el caso de María Ángeles, lo expresa así:
“Cuando desperté no podía hablar, ni oír, ni acordarme de una palabra… no podía leer ni escribir.”
En esta etapa, el trabajo clínico se centra en:
- estabilizar al paciente,
- prevenir complicaciones,
- iniciar la estimulación de forma temprana,
- valorar funciones básicas y prioridades
La persona afectada y su familia apenas están empezando a comprender el alcance del daño. Es un nuevo inicio complejo, cargado de incertidumbre.
2. Recuperación rápida: los primeros avances que lo cambian todo
Tras las primeras semanas, muchas personas experimentan progresos sorprendentes. El cerebro responde, se reorganiza y consiguen hitos que generan esperanza.
María Ángeles lo cuenta así:
“Mi evolución en el centro fue muy rápida…”
Durante esta fase, la rehabilitación intensiva permite trabajar:
- movilidad, equilibrio y fuerza,
- lenguaje y comunicación,
- deglución,
- lectoescritura,
- atención, memoria y orientación y funciones ejecutivas
- autonomía básica
Son avances visibles, motivadores, que dan un impulso emocional y marcan un antes y un después.
3. Ralentización de hitos: una etapa normal del proceso
Tras las primeras semanas o meses de avances rápidos, cuando cada día trae un logro nuevo y visible,por pequeño que sea ilusiona y, de repente, llega un momento en el que esos hitos empiezan a espaciarse. La mejora sigue, pero los progresos ya no son tan evidentes ni tan inmediatos. Esta ralentización es parte natural del proceso de rehabilitación neurológica.
María Ángeles describe esta etapa con honestidad:
“Sentí que me estaba estancando y emocionalmente comencé a descender…”
Este cambio puede generar frustración y dudas, tanto en la persona afectada como en su familia. Por eso, cuando esto sucede es fundamental:
- reajustar expectativas, explicando que la recuperación no es lineal
- poner en valor los avances invisibles (atención, fatiga, precisión, estabilidad emocional…)
- mantener la constancia terapéutica, aunque los hitos tarden más en llegar
- acompañar emocionalmente al paciente y validar lo que siente
- recordar que cada pequeño avance suma, aunque cueste percibirlo
Esta etapa no significa que la recuperación haya terminado. Significa que el cerebro entra en un ritmo más estable, donde cada progreso requiere tiempo y repetición. Es un tramo complejo, pero también un punto de inflexión clave para llegar a las siguientes fases del proceso.
4. Fase crónica: aprender a sostener la rehabilitación a largo plazo
En este momento en el que la rehabilitación se hace más específica, entramos en la fase crónica.
Aquí la recuperación continúa, pero de forma más lenta, sostenida y estable. Es un momento en el que la persona que ha sufrido daño cerebral ya ha recuperado muchas funciones, pero aún tiene dificultades o déficits importantes que requieren trabajo, como, por ejemplo:
- el lenguaje,
- la memoria,
- la planificación,
- la motricidad fina,
- la estabilidad,
- la participación en actividades complejas
- la participación en actividades en grupo
María Ángeles explica este tránsito así:
“Mis terapeutas me decían que mi progresión ahora iba a ser más lenta…”
La fase crónica implica trabajar con constancia, mantener hábitos terapéuticos, reforzar aprendizajes y sostener la motivación a largo plazo.
5.- Conciencia de la enfermedad: comprender qué ha cambiado y qué necesito ahora
Además, a todo lo explicado anteriormente, hay un paso fundamental que no puede pasarse por alto que es tomar conciencia de la enfermedad. La persona empieza a entender qué funciones han cambiado, qué dificultades mantiene y qué apoyos va a necesitar.
María Ángeles lo verbaliza así:
“Aprendí a vivir de una forma distinta, con miedo a hablar, con miedo a decir algo inapropiado…”
No es resignación, es comprensión.
Tener conciencia de la enfermedad permite:
- ajustar expectativas,
- entender las limitaciones actuales,
- reconocer los avances reales,
- pedir ayuda cuando es necesario,
- participar activamente en la rehabilitación
Es un paso esencial para conseguir una mejor adaptación a la situación actual y la máxima autonomía.
6. La fase de reintegración: volver a disfrutar lo que me ofrece el día a día
Tras meses o años de rehabilitación, depende de cada persona, llega una etapa fundamental: volver a disfrutar de nuestro propio lugar en la vida.
No se trata solo de retomar actividades, sino de vivirlas de nuevo desde una perspectiva diferente.
María Ángeles lo expresa con una belleza inmensa:
“He aprendido que la vida es para disfrutarla: para ir a conciertos, para disfrutar en familia, ver a mis padres una o cinco veces por semana, salir con amigos, viajar con mi marido…”
La reintegración implica:
- recuperar la participación social,
- reactivar rutinas significativas,
- fortalecer vínculos familiares y afectivos,
- volver a sentir autonomía,
- disfrutar de actividades de ocio y placer
- e incluso volver a trabajar
Es reencontrarse con la vida y volver a disfrutarla.
7. Muchas vidas en una vida: integrar lo que fui, lo que soy y lo que puedo llegar a ser
La etapa final de la rehabilitación no significa “volver a ser la persona de antes”, sino algo mucho más profundo: comprender que a lo largo de una misma vida podemos vivir muchas vidas distintas, todas válidas, todas nuestras.
El daño cerebral no borra quién eras, pero te obliga a mirarte de nuevo, a reconstruirte, a descubrir capacidades y límites que antes no conocías.
En ese proceso, la neurorrehabilitación no te da una segunda vida. Te permite acceder a otra de las muchas vidas que caben dentro de tu propia vida.
María Ángeles lo expresa con una lucidez preciosa:
“Soy yo, la misma pero diferente.”
“La vida sencilla que tenía me gustaba, pero esta me gusta más.”
Esta fase supone:
- integrar la persona que fui antes del daño,
- convivir con la persona que soy ahora,
- abrirme a la persona que puedo llegar a ser,
- encontrar sentido en una realidad distinta,
- y vivir con valentía lo que esta nueva etapa trae
La vida se transforma, sí, pero sigue siendo vida. En neurorrehabilitación vemos cada día que el daño cerebral no elimina la capacidad de avanzar, de aprender o de reinventarse. Acompañamos a las personas a descubrir que una misma vida puede contener múltiples etapas, identidades y propósitos, y que cada una de ellas puede ser significativa. Nuestro objetivo es precisamente ese: facilitar que cada paciente encuentre y construya su nueva manera de vivir, con el mayor nivel de autonomía y calidad de vida posible.
