Desde nuestra experiencia en el Instituto de Rehabilitación Neurológica, podemos enfatizar que la intervención con las familias afectadas por daño cerebral, como es el caso de nuestros pacientes, es que son de vital importancia.
Características del el Daño Cerebral Adquirido (DCA)
Lo que hace que esto sea así, son las propias características que presenta el Daño Cerebral Adquirido (DCA), entre ellas cabe destacar:
- Una aparición imprevista y brusca. Es una situación muy inesperada para toda la familia, no hay preparación previa.
- La incertidumbre que se produce, ya que no saben cuales serán los alcance de los déficits ni el pronóstico de rehabilitación.
- La indefensión ante las posibles secuelas permanentes. “Ya nada va a volver a ser igual que antes”.
- Los cambios en las capacidades cognitivas y de personalidad del afectado son los que provocan mayor impacto en los familiares.
- Deben tomar decisiones de manera muy inmediata. “¿Lo habré hecho bien?”.
- Carga extra añadida a las responsabilidades cotidianas ( trabajo, hijos, hogar…).
- Se suelen producir cambios en la identidad familiar (cambio de roles) que modifica y/o paraliza el proyecto de vida de sus miembros.
Los familiares ante el DCA
Todas estas características hacen que las familias perciban que sus recursos están siendo continuamente desbordados, variando en cada familia en cuanto a aprendizajes pasados o estilos de afrontamiento en situaciones de crisis.
La función principal que deben abordar los profesionales es escuchar activamente y con empatía las necesidades y frustraciones de las familias, proporcionándoles toda la información que necesiten (psicoeducación).
La adaptación de la familia. El duelo
La adaptación de cada miembro de la familia y del propio sistema familiar a todos los cambios ocurridos en el afectado y en la dinámica familiar constituye un duelo. El duelo hace referencia al conjunto de reacciones y ajustes que experimenta un individuo ante una perdida importante.
Lo más significativo acerca del duelo es que nunca debe forzarse, debemos permitirles mantener la esperanza hasta que estén preparados para afrontar los cambios.
Mientras tanto, debemos valorar y reconocer el esfuerzo que realizan. Asimismo, hay que presentar una escucha activa ante el relato y las preocupaciones de cada uno de los familiares, sin olvidar que todas las familias en este tipo de situaciones están aportando la mejor respuesta que pueden.
Principales cuidadores de la persona con DCA
Tampoco debemos olvidar que son los miembros de la familia, los que casi con toda seguridad acabarán siendo los principales cuidadores de nuestro paciente. En muchas ocasiones obviamos que son personas que no cuentan con los recursos formativos para abordar dicha situación de modo adecuado.
Uno de los momentos clave en las familias suele ser el de la vuelta a casa, en algunas ocasiones habrán habilitado el domicilio para ello y otras no, pero lo que es seguro es que en todos los casos es un momento de enfrentamiento a la realidad y de probar como es el manejo de la nueva situación, por lo que es muy importante que se sientan apoyados y empoderados por los profesionales.
Por todo ello, nuestra conclusión principal es que es importante no hablar sólo de personas que se encuentra afectadas por un DCA, sino de familias afectadas por DCA haciendo necesario ampliar nuestro foco de atención.
Área de Neuropsicología del Instituto de Rehabilitación Neurológica – IRENEA VITHAS Aguas Vivas.
Imagen: Pixabay
