El pasado viernes 3 de noviembre comenzamos la coordinación del proyecto “TOOLS4BRAIN. Providing training and policy resource for well prepared formal and informal caregivers of brain injured patients in Europe” concedido recientemente por la Unión Europea dentro de sus progyectos Erasmus+. Cooperation for Innovation and the Exchange for Good practices | Estrategic partnership for adult Education con el que, en solo tres años, las familias europeas con daño cerebral contarán con un recurso más para el cuidado de sus familiares.
Como bien explica D. Luciano Fernández, presidente de FEDACE, «una vez salvada la vida, la primera necesidad de la familia es la información y el apoyo: comprender qué ocurre y cómo afrontarlo resulta esencial para el proceso de rehabilitación».
Aunque, nuestra experiencia nos ha llevado a observar cómo los cuidadores de las personas afectadas por un DCA no disponen de formación previa en la materia y se encuentran ante un duro reto, ya que el aprendizaje del cuidado de su familiar suele coincidir con el proceso de duelo y de integración de esta nueva y dura situación a sus vidas.
Por este motivo, durante 36 meses el Instituto de Rehabilitación Neurológica liderará este ambicioso proyecto, con la finalidad de desarrollar junto con la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), la asociación portuguesa NOVAMENTE (Associacao de Apoio aos Traumatizados Cranio Encefalicos e Suas Familias) y la organización turca Buyuk Ortadugu Saglik Ve Egitim Vakfi (BOSEV) una app y un manual de buenas prácticas para el cuidado de las personas con Daño Cerebral Adquirido, en diferentes idiomas.
Durante la primera reunión de los socios de esta gran iniciativa, creamos un organigrama detallado de los hitos de desarrollo de esta útil app, que parte de la ya tenemos en el Instituto de Rehabilitación Neurológica aunque, con este salto cualitativo y con la aportación de los socios, se convertirá en un referente único para estos cuidadores europeos.
Además, programamos y pensamos los eventos que se van a organizar en Madrid, Lisboa, Ankara y Valencia, que tendrán la finalidad de ayudar a concienciar y difundir la situación de estas familias y de presentar de forma internacional esta nueva herramienta.
Nos quedan tres intensos años por delante para conseguir, como señalan D. Luciano Fernández -presidente de FEDACE- y el Dr. Joan Ferri -director del Instituto de Rehabilitación Neurológica-, una herramienta de utilidad para todas las familias con Daño Cerebral de Europa.
