El impacto tras un daño cerebral adquirido (DCA) es evidente en las personas que lo sufren directamente. Pero, no podemos olvidar el impacto y la gran conmoción que también sufren sus familias.
Todos estamos acostumbrados a oír frases como “esto a mí, no me va a pasar” o “¿por qué tiene que tocarme a mí?, pero la realidad es más escalofriante de lo que pensamos. Según datos del año 2014, solamente en la Comunidad Valenciana, existen 56.000 personas directamente afectadas que suelen estar acompañadas por al menos una persona como cuidador principal. Esto debería hacernos tomar conciencia que no solo es el individuo el que sufre el daño cerebral, sino que todo el núcleo familiar queda afectado.
Cuando en un primer momento se informa a las familias del suceso, generalmente entran en estado de shock. Se sienten impactadas y pocas se dan cuenta del hecho de que éste es el inicio de un difícil y normalmente largo proceso de adaptación a un gran cambio en sus vidas. En este proceso se requiere de tiempo de asimilación y de aceptación en la mayoría de los casos a un numeroso y variado tipo de limitaciones.
Desde nuestro Servicio de Neurorrehablitación entendemos lo importante que es tener una guía profesional y humana que sirva de acompañamiento en éstos difíciles momentos, respetando tiempos y comprendiendo las circunstancias personales que puedan tener cada familia.
Tenemos muy presente que para poder aceptar la pérdida y realizar los cambios que requiere la nueva situación es necesario que el familiar haga su particular proceso de duelo.
Somos conscientes que en el proceso de duelo se suele pasar por una serie de fases en las que la intervención profesional debe ajustarse a las necesidades particulares de cada familia en ese momento. Por este motivo, os queremos ilustrar con este esquema de las diferentes fases por los que suele pasar el familiar en el proceso de duelo:
ESTADÍO 1 «SHOCK»
Hay que tener en cuenta que la familia en el inicio sufre un verdadero shock, la situación le ha llegado «de repente» y en la mayoría de los casos con graves secuelas (física, cognitiva y/o conductual) en sus seres queridos. Ello produce tal sufrimiento (situación traumática) y giro en sus vidas que, pasados los primeros momentos, necesitan que se les escuche para poder asimilar lo que les ha pasado. En este momento es muy importante darles la información para que puedan resolver cuestiones prácticas (como las formas de cuidado, por ejemplo).
Desde nuestro servicio entendemos lo importante que es que se sientan comprendidos y tener un espacio para expresar sus miedos, tristeza, etc.
ESTADÍO 2 «ESPERANZA»
En este segundo estadio suele reinar el optimismo donde el familiar pone muchas esperanzas en la pronta y total recuperación por lo que se suele negar o miniminizar déficits o secuelas evidentes. Hay que entender que la negación se produce como mecanismo de defensa ante una situación traumática que al familiar le cuesta mucho aceptar.
El tener esperanza es muy positivo lo problemático surge cuando se niegan sistemáticamente las limitaciones y/o pronóstico de recuperación. Los familiares necesitan formarse «poquet a poquet» unas expectativas más realistas. Para conseguirlo ponemos especial cuidado en formar a las familias sobre posibles causas, estado actual, plan de intervención, expectativas de evolución… Pero, sobre todo, en informar de las pautas pormenorizadas que más benefician a su familiar en ese momento obtenidas con el calor humano de los profesionales que conocen y trabajan directamente con su familiar.
ESTADÍO 3 «REALIDAD»
Desde nuestra experiencia comprobamos que la familia suele llegar al tercer estadio cuando ya llevan un tiempo en un proceso rehabilitador y se dan cuenta de que la recuperación es en realidad más lento de lo que se esperaban. En estos momentos de frustración, se suele disparar la rabia por lo sucedido y lo que se ha perdido. Llegados a este punto aparecen muchas veces síntomas de ansiedad y depresión con tendencia al aislamiento. En muchas ocasiones, como reacción a la rabia, suelen abanderar la idea de “esto es injusto” “ no van a poder conmigo” “lo conseguiremos a cualquier precio” tomando posiciones extremas con demandas excesivas de rehabilitación “cuantas mas horas mejor” pensando que ellos solos pueden con todo sobrecargándose sobremanera y muchas veces rechazando la ayuda de los demás “nadie lo va a hacer como yo”.
Es muy importante como profesionales ayudarles a resituar los objetivos, informar de que en este período las mejoras aunque lentas continúan y deben darse en un marco de seguridad (“más puede significar menos” ) fomentando el autocuidado del cuidador (evitar la sobrecarga).
ESTADÍO 4 «ACEPTACIÓN»
La clave para que el familiar consiga llegar a la aceptación es “conocer.” El proceso de aceptación implica que la familia asuma la situación real en la que se encuentra su familar admitiendo las limitaciones y los cambios que en su día a día éstos les comportan. Al inicio del proceso de aceptación en muchas ocasiones las familias se muestran pesimistas. Llegados a este punto se hace muy necesario ayudar al familiar a recuperar la ilusión y la confianza. Es muy importante trasmitirles que aunque los procesos suelen ser muy largos se pueden conseguir importantes mejoras en pro de una adecuada calidad de vida. Nuestra principal labor es la de acompañarlos.
Es crucial que vean que aunque en algunos aspectos “ya no es la misma persona”, se pueden redefinir objetivos de vida junto al ser querido valorando e incluso disfrutando de otros aspectos de la nueva situación.
ESTADÍO 5 «AJUSTE»
En éste último estadio intentamos ayudar a las familia en el reajuste de expectativas de futuro para que se puedan plantear objetivos ajustados y satisfactorios a su situación particular.
En este momento, es crucial orientar sobre los recursos más apropiados en función de su situación actual. La mayoría de estos recursos van encaminados a mantener los avances conseguidos aunque también es muy importante, informar sobre recursos existentes de ocio y tiempo libre, que facilitan nuevas vías de socialización en entornos adaptados. El estadio de ajuste suele coincidir con la finalización del período de tratamiento en nuestro centro por lo que facilitar la adaptación a los nuevos recursos da mucha seguridad a las familias. Además, el tiempo compartido ha abierto vías, posibles encuentros (si se precisa seguimiento por medicación, eventos: día internacional del daño cerebral, festividades: Navidades, Fallas…).
