El daño cerebral también se vive entre hermanos

septiembre 3, 2026
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Cuando una persona sufre un daño cerebral adquirido, toda la familia entra en un proceso de adaptación que rara vez termina cuando finaliza el ingreso hospitalario. Con bastante frecuencia cambian las rutinas, las dinámicas familiares, las prioridades, la economía y también las relaciones afectivas. Sin embargo, mientras que el proceso de neurorrehabilitación suele centrarse en el paciente y en los cuidadores principales, especialmente los padres o la pareja, numerosos estudios han empezado a advertir de la necesidad de ampliar la mirada hacia todo el núcleo familiar. Especialmente a los hermanos que, en ocasiones, quedan relegados.

La literatura científica actual demuestra que el daño cerebral adquirido no afecta únicamente a la persona que lo ha sufrido y que sus consecuencias pueden alcanzar al funcionamiento global de la familia y modificar roles, relaciones, expectativas y formas de organizar la vida cotidiana. Esto implica mirar más allá de las secuelas físicas, deglutorias, de comunicación, cognitivas o conductuales del paciente y prestar atención también a las consecuencias que aparecen en quienes le rodean.

Por nuestra experiencia, hemos querido revisar qué dicen los estudios de los últimos años sobre una figura que, en muchas ocasiones, queda en un segundo plano, los hermanos. Es cierto que, por el momento, no existe mucha literatura científica sobre el tema. Sin embargo, uno de los trabajos que permite acercarse especialmente bien a su experiencia fue publicado en Brain Injury y analizó cómo vivían los hermanos la relación con un niño que había sufrido un daño cerebral adquirido. Sus testimonios reflejan una experiencia compleja, marcada por los cambios producidos en el hermano, en la relación con él y en la propia dinámica familiar.

A esta investigación se suma una revisión publicada en 2023 que reunió 25 estudios sobre el impacto del daño cerebral adquirido infantil en los hermanos. Los resultados describen posibles repercusiones sobre el funcionamiento y las relaciones familiares, la salud psicológica, la conducta, la vida social, la trayectoria vital y la calidad de vida. También aparecen emociones intensas y contradictorias y necesidades relacionadas con la información, el apoyo emocional y la comunicación con los profesionales.

Llegados a este punto nos gustaría puntualizar que los propios autores advierten de que todavía existe poca investigación específica sobre hermanos, que los estudios son muy heterogéneos y que algunos resultados son incluso contradictorios. Por tanto, no todos los hermanos van a experimentar estas dificultades ni podemos hablar de una respuesta única ante el daño cerebral. Es más, consideramos que precisamente ahí se encuentra una de las claves de nuestro abordaje, cada hermano también necesita ser mirado de manera individual, teniendo en cuenta su edad, sus circunstancias, su relación con la persona afectada y la forma en la que está viviendo esta nueva realidad familiar.

El hermano que «está bien»

En muchas familias, el hermano que no ha sufrido daño cerebral termina ocupando, sin querer, un lugar silencioso dentro de la nueva organización familiar. Y no porque sus padres hayan dejado de prestarle atención voluntariamente, sino porque ellos mismos están intentando gestionar y asumir el diagnóstico, el pronóstico, los ingresos hospitalarios, las sesiones de rehabilitación, los cambios laborales, sociales y económicos y su propio proceso emocional. En ese contexto, puede resultar fácil pensar que el otro hijo «está bien».

Pero estar sano no significa necesariamente ser ajeno a lo ocurrido. Los estudios sobre hermanos han descrito, entre otras posibles repercusiones, malestar psicológico, sentimientos de culpa, preocupación, dificultades conductuales o sociales, cambios en las relaciones familiares y emociones intensas, entre otros aspectos.

Si nos centramos en nuestra experiencia, hemos observado que algunos hermanos pueden intentar no generar más preocupación, mientras que otros buscan apoyo fuera de la familia o se adaptan asumiendo nuevas responsabilidades. No existe una única forma de reaccionar ni una manera correcta de hacerlo. Incluso dentro de una misma familia, dos hermanos pueden vivir y afrontar el daño cerebral de formas completamente diferentes. La respuesta depende de muchos factores, como la edad, la relación previa entre los hermanos, las secuelas de la persona afectada, el funcionamiento familiar, los apoyos disponibles o el momento del proceso. Por eso es importante no convertir al hermano que aparentemente «está bien» en el hermano que necesariamente tiene que estar bien.

¿Cómo cambia el abordaje según la edad?

Como ya hemos dicho anteriormente, los estudios insisten en que no todos los hermanos viven el daño cerebral de la misma manera y que el acompañamiento debe adaptarse al momento evolutivo.

Hermanos pequeños

En los niños pequeños, comprender qué ha sucedido puede resultar especialmente difícil. Conceptos como daño cerebral, secuelas, rehabilitación o pronóstico son complejos y necesitan ser explicados con un lenguaje adaptado a su edad.

Además, pueden no entender por qué su hermano ya no hace determinadas cosas, por qué se comporta de manera diferente, por qué habla o se comunica de otra manera, por qué necesita ayuda para actividades que antes hacía solo, por qué se cansa más, por qué no puede volver todavía al colegio o por qué sus padres pasan tanto tiempo en el hospital o pendientes de las terapias. También pueden preguntarse cuánto tiempo va a durar esa situación, si su hermano volverá a ser como antes, por qué ahora recibe tanta atención o, incluso, si ellos han tenido algo que ver con lo ocurrido.

En esta etapa resulta especialmente importante:

utilizar explicaciones sencillas, progresivas y adaptadas a su capacidad de comprensión
mantener, siempre que sea posible, rutinas y espacios propios
utilizar el juego, los cuentos, los dibujos o los apoyos visuales para facilitar la expresión
preparar determinadas visitas al hospital o encuentros con el hermano cuando su estado haya cambiado considerablemente y
permitir que el niño pregunte y exprese emociones sin sentirse juzgado.

A veces los adultos evitamos proporcionar información con la intención de proteger. Sin embargo, los estudios muestran que los hermanos demandan y necesitan información sobre lo que ha ocurrido y sobre sus posibles consecuencias. Por eso, más que ocultar la realidad, el reto está en saber qué necesita conocer ese niño en cada momento y cómo podemos explicárselo de una manera adaptada a su edad y a su capacidad de comprensión.

Hermanos adolescentes

La adolescencia puede resultar especialmente compleja porque el daño cerebral irrumpe en un momento vital en el que adquiere enorme importancia la construcción de la identidad, la autonomía y la pertenencia al grupo de iguales.

Un adolescente puede querer profundamente a su hermano y, al mismo tiempo, estar enfadado por cómo ha cambiado su propia vida. Puede estar preocupado por sus padres y querer ayudarles, pero también necesitar salir con sus amigos y mantener los espacios que tenía antes. Puede sentir tristeza por lo ocurrido, culpa por estar bien o por divertirse, vergüenza ante determinadas situaciones, rabia por la atención que recibe su hermano, miedo por lo que pueda suceder en el futuro o incluso celos por sentir que sus propias necesidades han pasado a un segundo plano. También puede querer estar muy presente en la recuperación y, en otros momentos, necesitar alejarse de todo lo relacionado con ella. Todas estas emociones, incluso cuando parecen contradictorias, pueden coexistir al mismo tiempo.

En el día a día, todo ello puede traducirse de maneras muy diferentes. Algunos adolescentes pueden reducir su vida social, dejar de invitar a amigos a casa, abandonar determinadas actividades, ocultar sus propios problemas para no preocupar más a sus padres o asumir nuevas responsabilidades dentro de la familia. En otros casos, pueden adoptar un papel excesivamente protector hacia su hermano o mostrar una madurez que no corresponde a su edad.

Por eso, en esta etapa es especialmente importante ofrecer espacios de escucha, validar emociones que pueden parecer contradictorias, preservar las actividades que sean propias, favorecer la comunicación familiar y prestar atención a que el adolescente no termine asumiendo un papel de adulto o cuidador antes de tiempo.

Hermanos adultos

Cuando hablamos de hermanos adultos, el impacto puede cambiar de forma, pero no necesariamente desaparecer. Aquí pueden aparecer preguntas relacionadas con el futuro y con quién asumirá los cuidados a medida que cambien las circunstancias familiares.

¿Quién cuidará de mi hermano cuando mis padres ya no puedan hacerlo? ¿Qué responsabilidad tendré yo? ¿Se da por hecho que seré yo quien asuma sus cuidados? ¿Cómo afectará a mi trabajo, mi pareja o mis hijos? ¿Tendré que vivir cerca de él? ¿Podré aceptar una oportunidad laboral en otra ciudad? ¿Qué ocurrirá si mis otros hermanos y yo no estamos de acuerdo sobre cómo organizar los cuidados? ¿Cómo se repartirán las responsabilidades? ¿Y si no puedo o no quiero asumir el papel que mi familia espera de mí? ¿Puedo construir mi propia vida sin sentir que estoy dejando atrás a mi hermano o a mis padres?

La investigación específicamente centrada en hermanos adultos de personas con DCA es aún menor, por lo que debemos ser prudentes a la hora de generalizar. Sin embargo, los estudios sobre familias que conviven con daño cerebral sí ponen de manifiesto cuestiones como la incertidumbre sobre el futuro, los cambios de roles y las pérdidas individuales y familiares, aspectos que también debemos tener en cuenta cuando abordamos la situación de los hermanos mayores.

En estos casos, el abordaje puede incorporar apoyo psicológico cuando sea necesario, comunicación familiar, planificación de los cuidados futuros y una distribución de responsabilidades que evite dar por hecho que un hermano deberá convertirse automáticamente en el siguiente cuidador principal.

¿Qué significa «normalizar» esta situación?

Por otro lado, desde nuestra experiencia queremos compartir una de las grandes confusiones que encontramos en muchas familias, pensar que normalizar significa minimizar el sufrimiento. Pero nada más lejos de la realidad, ya que normalizar no significa actuar como si no hubiera ocurrido nada sino permitir que siga existiendo vida más allá del daño cerebral.

Que un hermano pueda ir a un cumpleaños, que pueda salir con sus amigos, que pueda hablar de un examen o de un problema en el trabajo, sin que eso parezca un problema menor, que pueda enfadarse (incluso con su hermano con daño cerebral) que existan momentos en los que no todo gire alrededor de la rehabilitación o del proceso de recuperación, que pueda seguir siendo hijo, amigo, estudiante, pareja o simplemente hermano, y no convertirse exclusivamente en «el hermano de».

Es importante preservar esos espacios de cotidianidad y hacerlo no significará negar lo ocurrido, lo que supondrá es que se empieza a construir una nueva cotidianidad en la que el daño cerebral forma parte de la vida familiar, pero sin ocupar cada uno de sus espacios. Es más, durante años hemos hablado de la sobrecarga del cuidador principal, concretamente de cómo cuidar al que cuida. Pero de lo que estamos hablando ahora es de avanzar a un abordaje verdaderamente integral que amplíe todavía más esa mirada.

En otro estudio publicado en 2020 sobre familias que convivían con un daño cerebral adquirido identificaron cinco grandes aspectos de su experiencia:

la familia como fuente de apoyo,
las pérdidas individuales y familiares,
las capacidades para afrontar la nueva situación,
la relación con el sistema sanitario desde el hospital hasta el regreso al domicilio y
la incertidumbre sobre el futuro

Sus autores plantean un concepto que consideramos especialmente interesante que es «Thinking Family», pensar en familia. Es decir, dejar de considerar a la familia únicamente como el entorno al que regresará el paciente o como el recurso que asumirá sus cuidados y empezar a contemplarla también como una unidad con necesidades propias.

¿Qué hacemos en IRENEA?

Nuestro abordaje integral del daño cerebral nos ayuda a identificar qué necesita cada familia y cada uno de sus miembros en los distintos momentos del proceso. Desde IRENEA podemos contribuir mediante la psicoeducación familiar, el acompañamiento emocional, la adaptación de la información según la edad, la detección de posibles situaciones de sobrecarga, el trabajo sobre la comunicación y la ayuda en la reorganización de los roles familiares. A ello se suma la intervención desde Trabajo Social, orientando y acompañando a las familias en el acceso a los recursos, prestaciones y ayudas disponibles en función de sus necesidades y circunstancias.

Concretamente, en el caso de los hermanos, nuestro objetivo es integrarlos en el proceso sin convertirlos en cuidadores ni hacerlos responsables de la recuperación. Nuestra función es explicarles qué está ocurriendo, permitirles preguntar, hacerles partícipes de aquello que puedan y quieran conocer y escuchar cómo están viviendo esta nueva realidad. Para nosotros resulta especialmente importante ayudar a los padres a mirar también al hijo que aparentemente «está bien», detectar cuándo puede necesitar atención y, llegado el caso, ofrecerle una intervención específica o facilitar el acceso al apoyo profesional que necesite.

De hecho, aunque todavía son limitadas, existen experiencias internacionales que avanzan en esta dirección. The Children’s Trust, en Reino Unido, dispone de recursos dirigidos específicamente a hermanos de niños con daño cerebral adquirido, mientras que el National Rehabilitation Hospital de Irlanda ha desarrollado materiales para ayudar a niños y jóvenes a comprender el daño cerebral de un familiar y adaptarse a la nueva situación.

Esta necesidad de informar y acompañar a los menores también ha sido abordada en España, concretamente en el Cuaderno FEDACE nº 14. DCA en la familia. La atención a niños y adolescentes. El documento parte de una idea importante. Pensar que los niños pequeños no comprenden exactamente lo que está ocurriendo no significa que no perciban los cambios o el clima emocional de la familia. Por ello, insiste en la importancia de ofrecer explicaciones adaptadas a su edad y permitirles hablar y preguntar sobre lo sucedido.

FEDACE plantea además una reflexión muy interesante. Cuando los niños no preguntan, los adultos podemos interpretar que no necesitan saber, pero ese silencio también puede responder a que han percibido que es mejor no preguntar. De ahí la importancia de proporcionar información comprensible, escuchar sus miedos y ayudarles a entender los cambios que observan en su padre, madre o hermano.

Nuestra conclusión es que la investigación disponible todavía presenta limitaciones y necesitamos más estudios específicamente centrados en hermanos, especialmente cuando hablamos de hermanos adultos. Pero lo que conocemos hasta ahora sí nos permite plantearnos uno de los retos de la neurorrehabilitación actual, dejar de preguntar únicamente «¿cómo está el paciente?» para empezar a preguntar también «¿cómo está su familia?».

Y es que detrás de una persona que ha sufrido un daño cerebral suele haber una familia entera intentando comprender qué ha ocurrido, reorganizar su vida y adaptarse a una realidad que no esperaba. En este artículo hemos querido poner el foco especialmente en los hermanos y algunos necesitarán intervención profesional y otros no, pero todos merecen, incluso cuando aparentemente están bien, que alguien se acuerde también de preguntarles cómo están.

Post redactado por la Dra. Myrtha O’Valle, directora asistencial de Vithas Sevilla y Vithas Xanit Internacional.