Abordaje integral e interdisciplinar de niños con trastorno funcional neurológico

Evaluación de una niño con trastorno funcional neurológico durante una sesión de fisioterapia en Irenea

El trastorno funcional neurológico (TFN) puede manifestarse en niños y adolescentes de formas muy diferentes. Puede afectar al movimiento y provocar debilidad o parálisis de una extremidad, alteraciones de la marcha, paresia facial, temblores, distonías u otros movimientos anormales. También puede aparecer mediante crisis funcionales que se asemejan a las crisis epilépticas, alteraciones de la sensibilidad, dificultades para hablar o tragar, problemas visuales, mareo u otros síntomas neurológicos.

Bajo la denominación de TFN se agrupan, por tanto, presentaciones clínicas muy diversas que pueden aparecer de forma aislada, combinarse entre sí o coexistir con otras enfermedades neurológicas. Algunos de estos cuadros se incluían antiguamente dentro de los denominados trastornos de conversión, un concepto todavía presente en parte de la literatura. Sin embargo, la forma de comprender el trastorno y, sobre todo, de comunicarlo a los pacientes ha evolucionado.

En todos los casos hay una idea que debe quedar clara y es que los síntomas son reales e involuntarios. El niño no los inventa, no los simula ni puede hacer que desaparezcan simplemente porque se lo proponga.

Un trastorno de la función, no necesariamente de la estructura

El término “funcional” hace referencia a una alteración en la manera en que el sistema nervioso lleva a cabo una determinada función, como el movimiento, la sensibilidad, el habla o el control de una crisis, sin que los síntomas puedan explicarse por una lesión estructural que siga los patrones neurológicos habituales.

Esta distinción permite describir el trastorno sin atribuirle una causa única. La investigación estudia la posible participación de procesos relacionados con la atención, las expectativas, la percepción corporal, el control motor, el aprendizaje o la regulación emocional. Sin embargo, todavía no existe una explicación única que represente toda la heterogeneidad del TFN ni un sustrato neurobiológico aplicable de manera uniforme a todos los pacientes.

Para los profesionales que trabajamos en rehabilitación, lo más útil es comprender que existe una alteración del funcionamiento, identificar las capacidades que se mantienen conservadas y utilizarlas como punto de partida para recuperar aquellas que se encuentran afectadas.

Para trasladar esta idea a los niños y sus familias se recurre con frecuencia a la metáfora del ordenador: el problema afecta principalmente al funcionamiento de determinados procesos (el software) y no se corresponde con una lesión estructural que explique los síntomas (el hardware). Es una comparación sencilla, no una descripción literal, y debe utilizarse con prudencia porque un paciente con TFN también puede presentar otra enfermedad o lesión neurológica.

La detección y el tratamiento precoces son especialmente importantes. Cuanto más tiempo se mantienen los síntomas, mayor puede ser su repercusión sobre la movilidad, la autonomía, la escolarización, las relaciones sociales y la dinámica familiar.

Un espectro clínico muy heterogéneo

El trastorno funcional neurológico es un término paraguas que engloba manifestaciones clínicas diferentes. Entre sus posibles presentaciones se encuentran:

  • Manifestaciones motoras: debilidad o paresia funcional de una o varias extremidades, alteraciones de la marcha, temblor, distonía, mioclonías, tics u otros movimientos anormales.
  • Crisis funcionales: episodios paroxísticos que pueden parecerse a las crisis epilépticas, pero que presentan características clínicas y electrofisiológicas diferentes. En algunos pacientes pueden coexistir crisis funcionales y epilepsia, por lo que la evaluación especializada resulta imprescindible.
  • Manifestaciones craneofaciales u oculomotoras: asimetría o debilidad facial, cierre de los párpados, alteraciones de la mirada, espasmos o dificultades visuales funcionales.
  • Alteraciones sensitivas: pérdida o modificación de la sensibilidad, hormigueos u otros síntomas cuya distribución no se corresponde con una lesión neurológica estructural reconocible.
  • Alteraciones de la comunicación, la deglución y la vía aérea superior: disfonía, susurro, hipofonía, tartamudeo o farfulleo funcional, disfagia, sensación de cuerpo extraño en la garganta o tos funcional.

Esta diversidad refuerza la necesidad de valorar las características concretas de cada niño y evitar una explicación idéntica para todos los casos.

Una mirada biopsicosocial e individualizada

El trastorno funcional neurológico no suele responder a una única causa. Su aparición y mantenimiento pueden estar relacionados con la interacción de factores biológicos, psicológicos y sociales. Esto no significa que todos los niños hayan vivido una experiencia traumática ni que el trastorno sea exclusivamente psicológico.

El equipo debe valorar de manera individualizada:

  • Factores predisponentes: vulnerabilidades personales, antecedentes de migraña, dolor, fatiga u otros síntomas funcionales, dificultades emocionales o experiencias adversas.
  • Factores precipitantes: una enfermedad, una lesión, un episodio de dolor, un síncope, una crisis de pánico, una infección o una situación de especial sobrecarga pueden coincidir con el comienzo de los síntomas.
  • Factores perpetuantes: el miedo al movimiento o a la aparición de una crisis, la evitación de actividades, la atención constante sobre el cuerpo, el desacondicionamiento físico, las dificultades escolares, la incertidumbre diagnóstica o la creencia de que el problema es irreversible pueden contribuir a mantenerlo.

Estos factores no están presentes de la misma manera en todos los niños. La valoración no debe convertirse en una búsqueda obligatoria de un trauma ni en un intento de demostrar que los síntomas tienen un origen emocional. Su finalidad es comprender qué elementos pueden estar influyendo en cada caso y sobre cuáles es posible intervenir.

El diagnóstico como primer paso del tratamiento

El trastorno funcional neurológico no debería diagnosticarse únicamente porque las pruebas médicas sean normales o porque se hayan descartado otras enfermedades. Es un diagnóstico positivo, basado en características clínicas específicas que muestran una variabilidad de la función según la tarea, el contexto o el foco de atención, o una incompatibilidad con los patrones de las enfermedades neurológicas estructurales conocidas.

En algunos niños con debilidad puede observarse, por ejemplo, que la fuerza aparece al realizar un movimiento automático o al activar la otra extremidad. En determinados temblores funcionales, el movimiento puede cambiar al seguir un ritmo externo. En una alteración funcional de la voz puede conservarse una emisión normal durante la risa, el bostezo o el tarareo.

Estos signos ayudan a establecer el diagnóstico y pueden utilizarse para mostrar al niño y a su familia que existen capacidades conservadas sobre las que trabajar. No significa que al menor no le ocurra nada, sino que no se ha identificado una lesión estructural que explique el conjunto de los síntomas y que determinadas funciones pueden aparecer en unas condiciones y no en otras.

La forma de comunicarlo es, en sí misma, una intervención terapéutica. El niño y sus padres necesitan recibir un mensaje comprensible y compartido por todos los profesionales, como por ejemplo:

“Sabemos que los síntomas son reales y que no los estás provocando. También hemos comprobado que existen funciones que se mantienen y que podemos utilizar para ayudarte a recuperar las que ahora están alteradas”.

La explicación debe adaptarse a la edad y al nivel de comprensión del menor. Validar los síntomas y mostrar posibilidades reales de recuperación puede disminuir el miedo, modificar las expectativas y facilitar su participación en el tratamiento.

Intervención trasdisciplinar

No todos los niños necesitan recibir todas las terapias ni existe una secuencia válida para todos los casos. El abordaje debe organizarse según las manifestaciones, las comorbilidades, el contexto familiar y escolar y los objetivos de cada menor.

Fisioterapia puede trabajar la recuperación del movimiento automático, terapia ocupacional  su aplicación a la autonomía, logopedia las alteraciones de la comunicación, la deglución o la vía aérea superior y psicología o neuropsicología los procesos cognitivos, emocionales, conductuales y familiares que atraviesan el tratamiento.

Esta distribución no significa que cada profesional atienda un síntoma de manera aislada. Algunos principios, como modificar las expectativas, reducir la atención excesiva sobre el síntoma, favorecer la autonomía y recuperar actividades, forman parte del trabajo de varias disciplinas.

El equipo necesita compartir la formulación del caso, el lenguaje utilizado con la familia y los objetivos terapéuticos. También debe coordinarse con neuropediatría o neurología, medicina rehabilitadora, enfermería, psiquiatría, trabajo social y el centro escolar cuando sea necesario.

Neuropsicología

Aunque las manifestaciones más visibles del trastorno funcional neurológico puedan abordarse principalmente desde fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional, psicología y neuropsicología deben ocupar una posición central dentro del tratamiento.

Su incorporación no significa que el trastorno sea imaginario, que tenga necesariamente un origen psicológico ni que siempre exista un trauma previo. Se justifica porque en la aparición, interpretación y mantenimiento de los síntomas pueden intervenir procesos relacionados con la atención, las expectativas, el miedo, el aprendizaje, la percepción corporal, la regulación emocional, las conductas de evitación y las respuestas del entorno.

La intervención psicológica y neuropsicológica puede incluir:

  • Ayudar al niño y a su familia a comprender el trastorno.
  • Explorar cómo interpreta el menor los síntomas y qué espera que ocurra.
  • Identificar posibles factores precipitantes y perpetuantes.
  • Reducir el miedo al movimiento, a las crisis o a la aparición de nuevos síntomas.
  • Trabajar la atención excesiva sobre el cuerpo y las conductas de comprobación.
  • Desarrollar estrategias de regulación emocional y fisiológica.
  • Favorecer la exposición progresiva a las actividades evitadas.
  • Abordar ansiedad, depresión, problemas de sueño u otras dificultades cuando estén presentes.
  • Orientar a la familia para acompañar al menor sin reforzar involuntariamente la discapacidad.
  • Coordinar la reincorporación al colegio y la recuperación de la participación social.

El psicólogo o neuropsicólogo también contribuye a construir una explicación compartida por todo el equipo. Esta coherencia resulta esencial, si cada profesional ofrece una interpretación diferente, el niño y su familia pueden aumentar su incertidumbre y continuar buscando una lesión que explique los síntomas.

En muchos casos, fisioterapia tiene un papel muy visible en el tratamiento cotidiano porque trabaja directamente sobre la marcha, la debilidad o los movimientos anormales. Sin embargo, el reaprendizaje motor no se produce de forma aislada. Necesita integrarse con el trabajo sobre la atención, las expectativas, el miedo, la regulación emocional y las respuestas familiares.

No se trata de establecer una jerarquía rígida entre disciplinas, sino de reconocer que psicología y neuropsicología aportan una perspectiva transversal que conecta las distintas intervenciones.

Fisioterapia

Cuando existen síntomas motores, la fisioterapia especializada desempeña un papel fundamental. Su objetivo no suele ser aumentar la fuerza mediante ejercicios musculares convencionales, sino ayudar al sistema nervioso a recuperar movimientos automáticos y funcionales.

El tratamiento puede incluir:

  • Educación sobre el funcionamiento del trastorno.
  • Reducción de la atención dirigida constantemente hacia la parte del cuerpo afectada.
  • Recuperación gradual de la carga, el equilibrio y la marcha.
  • Utilización del ritmo, la música, el juego o las tareas simultáneas.
  • Variación de la velocidad y la dirección del movimiento.
  • Entrenamiento de actividades con significado para el niño.
  • Desarrollo de estrategias de autogestión.
  • Preparación del retorno a la vida escolar, familiar y social.

En una alteración funcional de la marcha puede resultar útil, por ejemplo, caminar al ritmo de una canción, desplazarse lateralmente, caminar hacia atrás o realizar otra tarea mientras se anda. Estas estrategias buscan reducir el control excesivamente consciente del movimiento y facilitar respuestas más automáticas.

Las ayudas técnicas, las férulas o la silla de ruedas no deben utilizarse de forma rutinaria si contribuyen a mantener la evitación y la dependencia. Sin embargo, tampoco pueden considerarse contraindicadas en todos los casos. Su indicación debe valorarse individualmente, durante el menor tiempo necesario y atendiendo a la seguridad, a la posible existencia de otras lesiones y a los objetivos funcionales del menor.

Logopedia

Algunos niños y adolescentes con trastorno funcional neurológico pueden presentar alteraciones funcionales de la voz, el habla, la fluidez, la deglución o la vía aérea superior. Entre ellas se encuentran la disfonía funcional, el susurro persistente, una disminución extrema del volumen de la voz, el tartamudeo o el farfulleo funcional, la sensación de tener un cuerpo extraño en la garganta, la disfagia o la tos funcional.

Al igual que sucede con los síntomas motores, el logopeda explica que el síntoma es real e involuntario y busca signos positivos, como su variabilidad o la conservación de determinadas funciones automáticas. Un niño con disfonía funcional que apenas consigue hablar puede, por ejemplo, emitir un sonido más claro al reír, tararear, suspirar o bostezar.

La intervención puede incluir:

  • Utilizar la risa, el bostezo, el suspiro, el tarareo, el ritmo o sonidos no verbales para recuperar progresivamente la voz y el habla.
  • Introducir juegos, conversación espontánea o tareas simultáneas para reducir la monitorización excesiva.
  • Ayudar al menor a comprobar que conserva determinadas capacidades y trasladarlas gradualmente a situaciones más complejas.
  • Trabajar, en coordinación con psicología, los temores relacionados con quedarse sin voz, toser, atragantarse o comunicarse delante de otras personas.
  • Sustituir indicaciones que aumenten el esfuerzo, como “habla más fuerte”, por claves que faciliten una emisión más automática y relajada.

En los problemas de deglución es imprescindible realizar una evaluación clínica adecuada y descartar condiciones orgánicas que puedan comprometer la seguridad. A partir de ahí, el tratamiento puede dirigirse a reducir la hipervigilancia, recuperar la confianza e introducir progresivamente alimentos, texturas y situaciones que el menor haya comenzado a evitar.

Terapia ocupacional

La terapia ocupacional ayuda al niño a trasladar las capacidades recuperadas durante la rehabilitación a sus actividades habituales. El objetivo no es practicar una función de manera aislada, sino utilizarla para vestirse, asearse, comer, escribir, jugar, desplazarse por el colegio o participar en actividades familiares y sociales.

La intervención puede abordar la organización de las rutinas, el equilibrio entre actividad y descanso, la regulación sensorial, la adaptación temporal de las tareas y la exposición gradual a las actividades que el menor haya dejado de realizar por miedo o inseguridad.

El terapeuta ocupacional también valora si determinadas ayudas o adaptaciones están facilitando realmente la participación o si, por el contrario, contribuyen a mantener la evitación. Estas medidas deben revisarse y modificarse a medida que el niño recupera autonomía.

La familia y el colegio también forman parte del tratamiento

En pediatría, el abordaje debe incluir necesariamente a la familia y coordinarse con el entorno escolar. Los padres necesitan aprender a acompañar al niño sin minimizar lo que le ocurre, pero también sin colocar el síntoma en el centro de toda la vida familiar.

Esto implica evitar tanto la culpabilización como una protección excesiva que reduzca innecesariamente su autonomía. La atención debería dirigirse, sobre todo, hacia los esfuerzos, los avances y la participación en actividades, y no únicamente hacia la presencia o ausencia de síntomas.

El colegio también debe conocer el diagnóstico y disponer de pautas claras. Siempre que sea posible, se favorecerá una vuelta temprana y progresiva a las clases, con las adaptaciones necesarias, pero evitando prolongar la desconexión escolar hasta que todos los síntomas hayan desaparecido.

Los adultos que rodean al menor deben compartir el mismo mensaje. Las explicaciones contradictorias, la repetición de pruebas sin una indicación clínica clara o la búsqueda constante de nuevas causas pueden aumentar la incertidumbre y dificultar la recuperación.

¿Cómo se valora la evolución?

La mejoría no puede medirse únicamente contando cuántas veces aparece un temblor o una crisis. El equipo debe observar diferentes dimensiones:

  • Intensidad y frecuencia de los síntomas.
  • Movilidad y autonomía.
  • Asistencia y participación escolar.
  • Actividad familiar, social y deportiva.
  • Comunicación y alimentación.
  • Dolor, fatiga y calidad del sueño.
  • Bienestar emocional.
  • Calidad de vida.
  • Confianza del niño y de su familia para gestionar posibles recaídas.

Todavía no existe una única herramienta de referencia para medir todos los resultados del trastorno funcional neurológico pediátrico. Las escalas deben seleccionarse según la edad, los síntomas y los objetivos terapéuticos, combinando la valoración clínica, la percepción del niño y de su familia y medidas funcionales específicas.

Un cambio aparentemente pequeño en los síntomas puede ser muy relevante si permite que el menor vuelva al colegio, juegue con otros niños, coma con su familia o recupere una actividad que había abandonado.

Prepararse para las posibles recaídas

La recuperación no siempre sigue una línea recta. Los síntomas pueden fluctuar o reaparecer durante una enfermedad, un periodo de cansancio, un cambio importante o una situación de sobrecarga. Esto no significa necesariamente que el tratamiento haya fracasado.

Antes del alta es recomendable acordar un plan que permita:

  • Reconocer las primeras señales.
  • Recuperar las estrategias aprendidas.
  • Mantener la calma y evitar respuestas alarmistas.
  • Reducir de nuevo la atención excesiva sobre los síntomas.
  • Retomar cuanto antes las actividades habituales.
  • Saber cuándo es necesario consultar con el equipo.

El objetivo es que el niño y su familia comprendan qué pueden hacer y no vuelvan a sentirse ante una situación inexplicable o incontrolable.

El éxito del tratamiento no consiste solamente en que desaparezca por completo un temblor, una debilidad o una crisis. También significa que el niño vuelva a caminar, comunicarse, comer, jugar, asistir al colegio y relacionarse con otras personas.

El trastorno funcional neurológico exige una valoración individualizada y una coordinación estrecha entre todos los profesionales. Los síntomas son reales e involuntarios, pero existen capacidades conservadas sobre las que es posible trabajar. Recuperar esas capacidades y trasladarlas a la vida del menor debe ser el objetivo compartido por todo el equipo.

Post redactado por la Dra. Carolina Colomer, directora clínica de IRENEA.

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