El impacto del daño cerebral adquirido (DCA) en un ser querido transforma radicalmente la vida de todo su entorno y, de forma particular, la de su cuidador principal. La adaptación de un cuidador a la nueva realidad de un familiar con DCA es un proceso complejo que requiere una reestructuración de los roles dentro del núcleo familiar. Con frecuencia, un miembro asume la responsabilidad principal del cuidado, lo que puede generar una carga emocional y física significativa.
Adaptarse a esta nueva realidad supone un proceso emocional y cognitivo que ha sido ampliamente estudiado en la literatura científica, identificando una serie de fases por las que atraviesan la mayoría de los cuidadores. Por este motivo, hemos querido resumir algunos de estos estudios para abordar el proceso de afrontamiento y adaptación a enfermedades crónicas, un fenómeno que involucra diversas etapas y que pueden solaparse o manifestarse de manera distinta en cada persona. Y, comprender estas fases nos permite prepararnos mejor e, incluso, acceder a recursos más adecuados para minimizar o intentar minimizar el impacto emocional y físico.
Os explicamos los que hemos observado con nuestra experiencia y contrastado con estudios:
1. Negación ante el impacto inicial
El primer contacto con la realidad del daño cerebral suele estar marcado por la negación. En esta fase, el familiar cuidador puede minimizar la gravedad del problema, atribuir los síntomas a una recuperación lenta o incluso aferrarse a una esperanza de reversibilidad total. Se ha demostrado que esta fase actúa como un mecanismo de defensa para amortiguar el impacto emocional inicial (Lazarus & Folkman, 1984).
2. Enfado y frustración ante la nueva realidad
Cuando la negación ya no es sostenible, muchos cuidadores experimentan ira y frustración. Esta fase puede estar dirigida hacia el sistema sanitario, los profesionales que atienden a la persona con DCA, otros familiares e incluso al propio paciente.
Investigaciones recientes han destacado que el enfado no solo responde al duelo por la pérdida de la persona tal como era, sino también a la sobrecarga emocional y física que supone el rol de cuidador (Cheng et al., 2019).
Además, la frustración también aparece cuando las expectativas no se cumplen y el cuidador se enfrenta a la incertidumbre sobre la evolución del paciente. Según algunos estudios, en esta etapa aumentan los niveles de estrés y el riesgo de padecer una sobrecarga emocional y física, también conocida como el síndrome del cuidador.
El apoyo psicológico y el acompañamiento por parte de profesionales especializados en neurorrehabilitación pueden ser clave en esta etapa.
3. Búsqueda de información y una necesidad de control
A medida que el cuidador acepta la situación, inicia una fase de búsqueda activa de información sobre el daño cerebral y su manejo.
Esta etapa es crucial, ya que permite adquirir conocimientos sobre rehabilitación, pronósticos y estrategias para mejorar la calidad de vida de la persona afectada. Sin embargo, la sobrecarga informativa puede generar ansiedad si la cantidad de conocimientos no se gestiona de manera adecuada (Williams et al., 2020).
4. Conciencia de la enfermedad y aceptación progresiva
La fase de conciencia de la enfermedad y aceptación progresiva es muy importante en el proceso de adaptación de los cuidadores de personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA). Durante esta etapa, el cuidador comienza a reconocer y aceptar las limitaciones del familiar afectado, comprendiendo la naturaleza crónica de la lesión. Este reconocimiento implica una reestructuración de la relación, estableciendo nuevas formas de comunicación y adaptando las rutinas diarias para satisfacer las necesidades emergentes.
Investigaciones en neuropsicología subrayan la importancia de esta fase para reducir la angustia emocional y mejorar la convivencia. Un estudio publicado en Clinical and Health evaluó la percepción de los familiares sobre las secuelas del DCA y su asociación con síntomas de estrés, depresión y duelo. Los resultados indicaron que la aceptación de las limitaciones y la adaptación a la nueva realidad son fundamentales para mitigar el malestar psicológico en los cuidadores.
Además, el daño cerebral puede alterar la capacidad de reconocimiento de la propia enfermedad, lo que afecta directamente en la dinámica familiar. En particular, este desajuste de percepción de los déficits físicos, cognitivos y/o comportamentales o falta de “conciencia de la enfermedad”, en el paciente neurológico, dificulta su percepción de las secuelas, lo que puede generar dificultades en la convivencia y el proceso de rehabilitación. Una revisión sobre la rehabilitación neuropsicológica de la autoconciencia destaca que abordar estos déficits es esencial para facilitar la adaptación tanto del paciente como del cuidador, promoviendo una mejor interacción y comprensión mutua.
6. Reorganización y adaptación a la nueva normalidad
La fase de reorganización y adaptación a la nueva normalidad es fundamental para los cuidadores de personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA). Durante esta etapa, los cuidadores desarrollan estrategias efectivas para equilibrar sus responsabilidades y su bienestar personal. Este proceso implica ajustes en la estructura familiar, la incorporación de recursos de apoyo y la delegación de tareas para prevenir el agotamiento y la sobrecarga.
Por ejemplo, en nuestra Guía Práctica para Cuidadores de Personas con Daño Cerebral Adquirido enfatiza la importancia de adaptar el entorno y las rutinas diarias para facilitar la independencia del paciente y reducir la carga del cuidador. La implementación de ayudas técnicas y la modificación del hogar son estrategias recomendadas para lograr este objetivo.
De hecho, en este punto, al igual que lo hace una revisión en la Revista Neuropsicología, Neuropsiquiatría y Neurociencias, queremos resaltar que la incorporación de recursos de apoyo, como programas de intervención familiar, como una herramienta fundamental para mejorar la convivencia.
6. Autocontrol y autocuidado, la importancia del bienestar del cuidador
Finalmente, muchos cuidadores alcanzan un punto en el que reconocen la necesidad de cuidarse a sí mismos para poder continuar con su rol.
Programas de apoyo y formación han demostrado ser efectivos en esta fase, mejorando la salud mental y reduciendo la carga emocional (Etters et al., 2008). Incorporar tiempos de descanso, actividades de ocio y apoyo social es fundamental para una adaptación saludable.
Si eres cuidador de una persona con daño cerebral y estás en alguna de estas fases, recuerda que no estás solo. En IRENEA contamos con profesionales especializados en neurorrehabilitación y apoyo a familiares para ayudarte a afrontar las dificultades del día a día, no solo desde una perspectiva psicológica, sino también con el apoyo de todo un equipo transdisciplinar en el que se incluyen nuestros trabajadores sociales para crear, entre todos, un nuevo puzzle de vida.
