Una lesión cerebral tiene un impacto no sólo sobre la persona afectada sino también sobre su familia y entorno más cercano. Debido al daño cerebral el paciente sufre una serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y autonomía y conllevan una pérdida de independencia que va a recaer sobre los familiares más directos.
Por otra parte, los familiares atraviesan una importante situación de estrés tras la lesión, aparece un sentimiento de pérdida ya que nuestro familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los roles familiares para ajustarse a esta nueva situación. A todo lo anterior hay que añadir lo prolongado de los tratamientos, los efectos de la hospitalización y el aislamiento social derivado de la misma. Todo ello supone una sobrecarga emocional y física que se conoce con el nombre de Síndrome del Cuidador.
El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se considera producido por el estrés continuado (no por una situación puntual) en una lucha diaria contra la enfermedad, y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.
“No son sólo individuos afectados, sino familias afectadas por el daño cerebral”
¿Cuál es el perfil del cuidador de una persona dependiente?
Mujer de edad media que:
- familiar directo del afectado (pareja, madre, padre, hijo, hija…),
- muy voluntariosa,
- trata de compaginar el cuidado de su familiar con sus responsabilidades ordinarias,
- cree que ésta será una situación llevadera y que no se prolongará demasiado tiempo y
- espera ser ayuda por su entorno más cercano.
¿Qué ocurre con el cuidador?
Conforme el tiempo va pasando el cuidador poco a poco:
- va asumiendo una gran carga física y psíquica,
- se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.),
- va perdiendo paulatinamente su independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más
- se desatiende a sí mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.
- Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad d vida del afectado va mejorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.
Principales síntomas de alerta del Síndrome del Cuidador
Los principales síntomas de alarma que nos deben hacer sospechar la existencia del Síndrome del Cuidador son:
- Agotamiento físico y mental
- Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
- Depresión y Ansiedad
- Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol
- Trastorno del sueño
- Alteraciones del apetito y del peso
- Aislamiento social
- Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención
- Problemas laborales
Fases del Síndrome del Cuidador
1ªFASE: ante la nueva situación un líder
Tras lo repentino e inesperado de una lesión cerebral, un solo miembro de la familia suele asumir el papel del cuidador principal, sintiéndose con la responsabilidad para sobrellevar todo lo que la nueva situación requiere.
2ª FASE: desajuste entre las demandas y los recursos
Pronto se produce un desajuste entre las excesivas demandas que supone el cuidado de paciente con daño cerebral y los recursos personales y materiales con los que cuenta el cuidador. Esto le obliga a realizar un sobreesfuerzo que poco a poco va agotando sus fuerzas.
3ª FASE: reacción al sobreesfuerzo
Reactivo a ese sobreesfuerzo aparece:
- ANSIEDAD, NERVIOSISMO, TRISTEZA
- FATIGA MENTAL Y FÍSICA: Sensación de “no poder más”
- IRRITABILIDAD: Uno acaba “perdiendo los nervios” ante cualquier situación
- ESTRÉS, PREOCUPACIÓN EXCESIVA ante cualquier imprevisto
- AGRESIVIDAD: Reacciones desmesuradas
- TENSIÓN CONTRA LOS CUIDADORES AUXILIARES: “Nadie lo cuidada cómo yo. Sí no llega a ser porque estoy yo pendiente…”
- TENDENCIA A ENCERRARSE EN UNO MISMO, SOLEDAD: No tenemos tiempo ni ganas de ver a nadie; No tenemos a quién contarle lo que sentimos…«además cómo voy a quejarme yo con lo que tenemos en casa”
Y aparecen una serie de sentimientos en conflicto:
- QUEREMOS CUIDAR Y CUIDAR BIEN, PERO A VECES SENTIMOS QUE LA SITUACIÓN ESCAPA A NUESTRO CONTROL
- NOS SENTIMOS MAL POR NO HABER REACCIONADO COMO “TOCABA”
- SENTIMOS QUE NO ESTAMOS A LA “ALTURA” DE LAS CIRCUNSTANCIAS
- NOS SENTIMOS CULPABLES POR DISFRUTAR DE LAS COSAS, POR DEDICARNOS TIEMPO O CUIDADOS A NOSOTROS MISMOS O INCLUSO POR PEDIRLO.
Consejos generales para evitar su aparición
PRIMERA Y MÁS IMPORTANTE: ACEPTAR QUE EXISTE UN PROBLEMA
- NO sea el ÚNICO CUIDADOR, involucre a otros.
- COMENTE la evolución del paciente con sus familiares u otros cuidadores.Comunique al resto de la familia sus sentimientos y sus temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse culpable cuando se dedique tiempo a sí mismo
- HÁBITOS DE VIDA SALUDABLE: Alimentación equilibrada, deporte, evitar consumos excesivos (tabaco, etc.)
- MOMENTOS DE RESPIRO: Tiempo libre, ocio, cuidado de uno mismo. Procure tener un tipo reservado para hacer cosas propias y que le plazcan.
- MANTENGA AFICIONES PREVIAS
- EVITE AISLAMIENTO SOCIAL: Salga de casa y póngase en contacto con amigos.
- INTENTAR FACILITAR LA AUTONOMÍA DEL FAMILIAR AL MÁXIMO. Dejar que haga lo que puede hacer, aunque tarde más tiempo. Si no, estaremos favoreciendo su dependencia y aumentando nuestras labores.
- FAVORECER LA ADAPTACIÓN DEL ENTORNO, procurando que este sea estable y seguro. Nos ayudará a evitar accidentes innecesarios.
- EVITAR EL ESTRÉS en la medida de lo posible, planificando de antemano las situaciones conflictivas
- UNA ACTITUD POSITIVA juega en nuestro favor; es fundamental mantenerla en lo posible.
- INFORMACIÓN y FORMACIÓN: El familiar enfermo no hace las cosas “para fastidias”, sino que es el daño cerebral es el que genera conductas nuevas y difíciles de entender en ocasiones.
- LOS SENTIMIENTOS NEGATIVOS que aparecen en algunos momentos son humanos. Lo importante es saber reconocerlos, no tener miedo e intentar superarlos, o, al menos, equilibrarlos
- PROFESIONALES SANITARIOS: No dude en ponerse en contacto con ellos para ayudarle con todos esos sentimientos negativos
El trabajo de Irenea con la familia
Desde que iniciamos el tratamiento de un paciente con una lesión cerebral, el trabajo con su familia es fundamental y, sobretodo, con su cuidador principal. Este trabajo debe basarse en tres pilares fundamentales: INFORMACIÓN, CONCIENCIA DE ENFERMEDAD Y RECOMENDACIONES.
1. Información
En primer lugar, es importante que el cuidador esté informado, es decir, que entienda y comprenda cuáles son las características del daño cerebral de su familiar afectado, que conozca cómo piensa, como percibe e interpreta la realidad, cómo se siente ante la misma y cómo reacciona y se comporta en consecuencia. Si esta psicoeducación se desarrolla de forma satisfactoria y el cuidador-familiar entiende este nuevo funcionamiento, la relación con el paciente afectado y el manejo posterior de los posibles problemas va a ser mucho más sencilla y se va a disminuir la posibilidad de dificultades con frecuencia.
Poseer una información clara y ajustada a cuál es la situación clínica del paciente permite que el cuidador-familiar pueda poner en marcha estrategias de manejo y afrontamiento adecuadas, favoreciendo un cuidado más constructivo y disminuyendo alteraciones emocionales de tipo ansioso, depresivo, etc.
2. Conciencia
Seguro que en repetidas ocasiones, desde este foro, se ha aludido a la importancia de que el paciente tenga una conciencia ajustada de sus limitaciones en el pronóstico de la evolución de las mismas. Pero tan importante es el ajuste de la conciencia de éste como de la conciencia del cuidador-familiar. Si esta conciencia no está ajustada nos encontramos con que los niveles de agotamiento del cuidador son mayores ya que, las expectativas y las metas que se propone con el paciente no son alcanzables y se acaba agotando de intentar o de promover cambios que no son posibles.
Poseer información ajustada es el paso fundamental para poder elaborar una conciencia adecuada del estado clínico del paciente y de sus necesidades, ello permite que el cuidador desarrolle y promueva actividades que faciliten la independencia del paciente, que disminuyan por tanto su sobreimplicación, y por ende, prevengamos la aparición del síndrome del cuidador, evitando el agotamiento y el desgaste.
3. Recomendaciones profesionales
En definitiva, la información y la conciencia ajustada son la antesala de un escenario donde puedan acogerse e integrarse las recomendaciones que los profesionales de nuestros servicios de neurorrehabilitación sugieren a los cuidadores familiares.
La mayoría de estas recomendaciones van a ir dirigidas siempre hacia dos objetivos:
1. Potenciar una mayor autonomía del paciente
2. Evitar los problemas de conducta
La consecución de estos objetivos genera cambios directamente en el paciente afectado pero también contribuyen a que en la convivencia con el mismo disminuyan los niveles de sobrecarga y, por tanto, el cuidador se beneficie de ello.
Principios de un cuidado constructivo
Sin embargo, es cierto que el estado de muchos de los afectados de DCA requiere de mucho tiempo, dedicación y esfuerzo por parte de los cuidadores, y ello, a pesar de estar informados, tener conciencia y seguir las recomendaciones acaba agotando al cuidador, por ello, es necesario recordarles que no dejen de tener en cuenta las principales principios de un cuidado constructivo:
1. Cuidarse sin descuidar
El cuidador debe tratar siempre de atender sus necesidades físicas, de relación y de ocio. Su buen estado de salud repercute directamente en la calidad del cuidado que le aporta al paciente, no sólo en la salud de él mismo.
2. Compartir las tareas de cuidado con otras personas
Es importante repartir las tareas de cuidado con otras personas y no caer en el error de pensar que el cuidador principal es el único que puede atender las necesidades del paciente.
En definitiva, la información y el asesoramiento que se realiza en nuestros servicios de neurorehabilitación son esenciales para un buen manejo y convivencia del cuidador-familiar con el paciente con DCA, de manera que acaban contribuyendo a generar climas de convivencia y espacios de interacción más constructivos y funcionales. Sin embargo, la tarea de cuidar acaba agotando y es importante que el cuidador cuide sin descuidarse.
Para más información, no dudes en contactar con cualquiera de nuestros centros de daño cerebral.
